Chi Siamo 2018-02-27T14:30:12+00:00

CHI È UNIAMO

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

La sua missione è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

LA NOSTRA STORIA

La nostra storia

La nostra storia inizia a Roma nel luglio del 1999 grazie alla volontà dei pazienti di venti associazioni di malattie rare. Fin dalla fondazione siamo parte di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), l’alleanza europea  di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi; e noi la rappresentiamo in Italia quale sua Alleanza nazionale italiana.

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COSA SONO LE MALATTIE RARE

Cosa sono le malattie rare

Una malattia è definita rara in Europa quando colpisce meno di 1 ogni 2000 persone, ma la definizione varia in altri Paesi.
Le persone colpite da una malattia rara possono essere poche ma complessivamente i malati rari sono molti.
Si stima che nell’Unione Europea più di 30 milioni di persone potrebbero essere colpite da una delle oltre 6000 malattie rare ad oggi conosciute.

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LA NOSTRA AZIONE

La nostra azione

La nostra azione risponde ai bisogni trasversali dei malati rari e dei loro familiari su temi sociali, socio-sanitari, sanitari, di ricerca e di responsabilità sociale; è un’attività fortemente orientata alla sensibilizzazione e all’empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

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LA NOSTRA ATTIVITÀ

La nostra attività

I progetti ideati e realizzati da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, sono resi possibili grazie a finanziamenti legati alla legge 383/2000 erogati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a erogazioni liberali, a contributi non condizionati di industrie e a patti di intesa.
Nel corso degli anni di attività Uniamo ha partecipato a diversi progetti europei: Rapsody, Polka, Europlan, Eurogentest, Eurorphan, Pard 1 e 2 (Orphan medicinal products to the service of persons suffering from rare disease).

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