Chi Siamo 2019-05-29T10:05:08+00:00

CHI È UNIAMO

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

Uniamo mette al centro della sua filosofia l’attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

LA STORIA

La Storia

Uniamo nasce nel 1999 a Roma grazie alla volontà di 20 associazioni di pazienti con malattia rara.

Fin dalla fondazione è parte di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, è composta da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi. UNIAMO la rappresenta in Italia.

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COSA SONO LE MALATTIE RARE

Cosa sono le malattie rare

In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2000, ma la definizione varia in altri Paesi.

Le persone colpite da una malattia rara possono essere anche molto poche, ma complessivamente i malati rari sono molti.

Nell’Unione Europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6000 malattie rare ad oggi conosciute.

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LA NOSTRA AZIONE

La nostra azione

L’impegno di Uniamo risponde ai bisogni dei malati rari e dei loro familiari su temi sociali, socio-sanitari, sanitari, di ricerca e di responsabilità sociale. L’attività dell’associazione è volta alla sensibilizzazione e all’empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

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LA NOSTRA ATTIVITÀ

LA NOSTRA ATTIVITÀ