In Italia circa 750.000 persone sono affette da malattia rara. Il numero aumenta se si considerano i loro caregiver e familiari. Ogni giorno Uniamo FIMR si impegna per garantire loro
Il terzo incontro di NS2 - Nuove Sfide, Nuovi Servizi, il progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio
Lo scorso 28 febbraio si è celebrata in tutto il mondo la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Anche Pfizer Italia, tra le aziende leader nel settore farmaceutico, ha
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare pubblica, con speranza di condivisione, i risultati della Ricerca sui Pazienti condotta dalla ERN Ithaca, la Rete di Riferimento Europea per le disabilità intellettive e
L'AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco, ha indetto due Consultazioni Pubbliche: la prima riguarda la conduzione di indagine clinica su dispositivi medici, mentre la seconda i contratti per la conduzione
Dopo il grande successo di Firenze, il 5 e 6 aprile la sede di Uniamo FIMR, in Via Nomentana, 133 Roma, ospiterà la seconda tappa formativa di NS2 - Nuove
Riprende la formazione targata "VocifeRare - La Voce del Paziente Raro"! Questo nuovo ciclo di incontri, sempre a titolo gratuito e rivolto alle Associazioni di persone Malattia Rara, si concentrerà
E' online il questionario rivolto alle Associazioni di Persona con Malattia Rara che promuovono un servizio di help line telefoniche! L'iniziativa, promossa da UNIAMO, Mitocon Onlus e AISMME, ha come
Nell'ambito del progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 Anno 2017- NS2 – Nuove sfide, Nuovi servizi,
Da oggi è finalmente consultabile e scaricabile il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi", realizzato a più mani da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso,pedagogista clinico, ANFFAS,
