CoViD-19 e Malattie Rare
CoViD e Malattie Rare
Donne, malattie rare e senso di colpa
L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X che colpisce il sistema nervoso e si trasmette dalle madri ai figli maschi. Da uno studio è emerso che
Progetto IntegRARE: al via gli incontri organizzati da AIDEL22
A partire dal 25 gennaio, AIDEL 22, associazione partner di UNIAMO FIMR per il Progetto Ministeriale IntegRARE, organizzerà diversi incontri in tre città, Roma, Milano e Bari, per quanto riguarda la
Diritti esigibili e presa in carico socio-sanitaria: due incontri a UDINE i prossimi 6 e 7 dicembre
UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE, dopo aver fatto tappa a Città Sant'Angelo, riparte con la formazione targata NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi e organizza a Udine, presso la sala Soffietto del
Città Sant’Angelo, Udine e Genova: al via nuovi eventi di formazione sui diritti esigibili e sulla presa in carico socio-sanitaria
SAVE THE DATE UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE riparte con la formazione targata NS2 - Nuove Sfide, Nuovi Servizi organizza in tre diverse città italiane eventi formativi e informativi
Malattie rare priorità di salute pubblica: la conferenza stampa al Senato
Si è tenuta lo scorso 8 ottobre, presso la Sala "Caduti di Nassirya" in Piazza Madama, la conferenza stampa promossa dalla Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Sen. Paola
Malattie Rare: priorità per la salute pubblica – Conferenza stampa 8 ottobre
Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. e OMaR, si terrà martedì 8 ottobre, dalle ore 15 alle 16,
Helpline associative: UNIAMO presenta una guida per un servizio sempre più efficace
Venerdì 4 ottobre UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha presentato il nuovo Vademecum sulle help line associative per le malattie rare, una guida snella e completa sui passi da fare per attivare o
European Biotech Week: a settembre riparte l’iniziativa dedicata alle biotecnologie
Dal 23 al 29 settembre 2019 ritorna la European Biotech Week, una settimana di eventi e incontri in tutto il mondo per raccontare le biotecnologie a un pubblico vasto ed eterogeneo,
Aiutaci a dare una voce a chi non ce l’ha: dona il tuo 5×1000 a Uniamo FIMR
In Italia circa 750.000 persone sono affette da malattia rara. Il numero aumenta se si considerano i loro caregiver e familiari. Ogni giorno Uniamo FIMR si impegna per garantire loro