Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni. Rispetto alla questione
In vista della prossima riunione europea nella quale si discuterà del finanziamento ad Orphanet UNIAMO FIMR ha rivolto un appello al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché sia assicurata la
UNIAMO FIMR condivide e supporta con grande interesse la segnalazione che ci arriva da As.It.O.I.-ONLUS, associazione che da 35 anni rappresenta un punto di riferimento per pazienti affetti da Osteogenesi Imperfetta, una patologia
UNIAMO FIMR, grazie all'incontro con i rappresentanti associativi di FSHD ITALIA APS, ha raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie
UNIAMO FIMR condivide con grande interesse l'articolo che Orphanet e Eurordis hanno pubblicato recentemente sull'European Journal of Human Genetics. Il lavoro dal titolo "Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis
Si è tenuta oggi, 8 ottobre, presso la Sala "Caduti di Nassirya" in Piazza Madama, la conferenza stampa promossa dalla Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Sen. Paola Binetti,
Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. e OMaR, si terrà martedì 8 ottobre, dalle ore 15 alle 16,
Venerdì 4 ottobre UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha presentato il nuovo Vademecum sulle help line associative per le malattie rare, una guida snella e completa sui passi da fare per attivare o
Al fine di valorizzare la ricerca sulle “Malattie Rare” in età evolutiva, la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) ha lanciato due Premi per la miglior Tesi
Per celebrare la European Biotech Week, la settimana che dal 23 al 29 settembre racconterà le biotecnologie in tutto il mondo, UNIAMO FIMR, in collaborazione con AISMME aps e IRIS Malattie
