Domenica 24 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con la Presidente di As.Ma.Ra Onlus, chiede, anche quest’anno, al Santo
Anche il secondo video, realizzato da Eurordis per la Campagna della #RareDiseaseDay, è disponibile! Ascolta e condividi la storia di Karlo, paziente croato affetto da Neurofibromatosi di tipo 1. Una
La Giornata delle Malattie Rare si sta avvicinando e, come ogni anno, stiamo lavorando a una campagna social che possa dare visibilità al tema selezionato per l’edizione 2019: “Integriamo l’Assistenza
Guarda e condividi la storia di Alina e suo figlio Filip, bimbo rumeno affetto da acondroplasia: La storia di Filip - Giornata delle Malattie Rare 2019 Clicca qui,
In attesa della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, quest’anno il 28 febbraio 2019, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha aperto il mese
Si è conclusa il 29 gennaio la Mostra fotografica “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” che, a partire dal mese di dicembre, ha visto esposti alcuni
In occasione di una audizione, promossa dalla Presidente di ASMARA Onlus, Maria Pia Sozio, la nostra Federazione ha avuto l'opportunità di far consegnare una lettera a firma della Presidente Iorno
Oggi, 19 gennaio 2019, presso la sede di Uniamo FIMR a Roma e nell'ambito del meeting sull'integrazione delle ERN nel Sistema Sanitario Nazionale, si è tenuto anche il primo incontro
Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, ha indirizzato oggi una lunga lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo in cui rinnova la sua disponibilità ad un incontro e a collaborare a qualsiasi
Per tutto il mese di dicembre, Uniamo FIMR, con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, allestirà a Monza la mostra "Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia
