Accendiamo le luci sulle malattie rare
Una campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare #rarediseaseday #UNIAMOleforze Ricorre nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, indetta da Eurordis
Gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it
Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale Grande è la sfida del biobancaggio traslazionale, ovvero della messa a disposizione per finalità scientifiche, in qualità e nel rispetto dei
16° Meeting ISS e UNIAMO. “Covid-19 e Malattie Rare in Romania”
#newsmalatirari Si terrà giovedì 14 gennaio alle 15, il nuovo appuntamento con i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO. Il primo incontro del
Due appuntamenti, il 12 e il 19 gennaio
Un laboratorio di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate ISCRIZIONI 19 GENNAIO UNIAMO considera urgente promuovere e proporre un momento di confronto e di riflessione sulla rivoluzione gen-etica e le
Malattie rare: le azioni della buona politica – Le parole dell’on. Fabiola Bologna
#newsmalatirari, newsmalatirari "La pandemia che stiamo vivendo ha reso tutto più difficile per i malati rari e le loro famiglie, per questo ancora di più mi sono sentita investita del
Sabato 9 e 16 gennaio due nuovi appuntamenti del progetto IntegRare
#newsmalatirari, newsmalatirari Due nuovi appuntamenti con gli incontri di formazione organizzati nell'ambito del progetto IntegRare: sabato 9 gennaio con un approfondimento sul Registro Unico Nazionale e sabato 16 gennaio con un webinar di
SNE, conclusa la prima riunione del Gruppo di Lavoro ministeriale
#newsmalatirari, newsmalatirari, progettimalatirari, #progettimalatirari Aggiornare il panel delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso (SNE), attuando una revisione periodica della lista delle patologie, e definire il protocollo operativo, ossia
SNE: una staffetta di volontari in Abruzzo per i malati rari
Pescara, 30 novembre 2020 - Un venerdì sera come tanti in zona rossa, quando nel Laboratorio Regionale dello Screening Neonatale Esteso (SNE) della Regione Abruzzo si evidenziano due sospette malattie
Online il quarto numero di RARAmente
Pubblicato il quarto numero della newsletter RaraMente, iniziativa dedicata al mondo delle malattie rare e promossa da Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Nella newsletter è
UNIAMO ospita la tappa italiana di Rare 2030
Tappa italiana di Rare 2030, progetto promosso da Eurordis Malattie rare, focus UNIAMO: quali scenari per i prossimi 10 anni? La voce dei pazienti, dei caregiver e degli esperti nello