Dopo lunghi mesi di sofferenza è venuto a mancare nella notte Nicola, il marito di Alessandra Maimone, Presidente di Aisme e storica sostenitrice della Federazione. Il Consiglio Direttivo, anche a
Lo scorso 25 giugno il Ministero della Salute ha lanciato la Maratona del Patto per la Salute durante la quale, in data 10 luglio, dialogherà con le Associazioni di pazienti per
In arrivo la quinta edizione per MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia! L’appuntamento è a Roma il 3 luglio dalle ore 13:00 alle 18.00
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebrerà il prossimo 29 giugno, l'Associazione AS.MA.RA Onlus terrà un convegno per fornire informazioni medico-scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare
La Commissione Europea ha dato il via libera alla terapia genica della Beta Talassemia Trasfusione Dipendente (TDT), una patologia ereditaria del sangue causata da una mutazione nel gene della beta-globina, che
La Regione Marche con una delibera ha scelto di assistere le famiglie dei pazienti affetti da malattia rara in età pediatrica erogando 1.000 euro al mese. Possono beneficiare del contributo
L'Associazione Neurofibromatosi Onlus organizzerà il prossimo 25 maggio, a Bressanone (BZ) presso il Centro Congressi Forum in Via Roma, 9, il convegno "Approccio clinico terapeutico alla Neurofibromatosi 1 - Novità
In concomitanza con il CNA in corso in questi giorni a Bucharest, EURORDIS e i suoi membri hanno presentato oggi un nuovo position paper che chiede di prestare assistenza globale entro
Il prossimo 30 maggio, a partire dalle 16.30, presso l'Aula Magna dell'Università LUMSA, si terrà la III edizione del Premio Giornalistico "Alessandra Bisceglia" per la comunicazione sociale, organizzato da Viva
Si è costituito ieri, 7 maggio, presso il Senato della Repubblica l'Intergruppo Parlamentare per le Fratture da fragilità. Il comitato di presidenza è così composto: Presidente: Sen. Laura Rizzotti (Forza
