Riprende la formazione targata "VocifeRare - La Voce del Paziente Raro"! Questo nuovo ciclo di incontri, sempre a titolo gratuito e rivolto alle Associazioni di persone Malattia Rara, si concentrerà
Continuiamo a parlare della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare! La Giornata, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio, ha riscosso un notevole successo grazie anche al tema scelto
E' online il questionario rivolto alle Associazioni di Persona con Malattia Rara che promuovono un servizio di help line telefoniche! L'iniziativa, promossa da UNIAMO, Mitocon Onlus e AISMME, ha come
Nell'ambito del progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 Anno 2017- NS2 – Nuove sfide, Nuovi servizi,
Da oggi è finalmente consultabile e scaricabile il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi", realizzato a più mani da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso,pedagogista clinico, ANFFAS,
AISMME, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, terrà, il prossimo 1 marzo, dalle ore 10.00 alle ore 16.00, un tavolo informativo dedicato a far conoscere lo Screening Neonatale Esteso (SNE)
Eurordis ha pubblicato il terzo e ultimo video che racconta la storia di Lorena, bambina spagnola affetta da sindrome di Phelan - McDermind, e di suo fratello. Condividete in tanti! https://www.youtube.com/watch?list=PLw82lJoP71WhRRUPnNeap9eYHB7qROv1A&time_continue=6&v=AZpfe3SwyRU
Domenica 24 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con la Presidente di As.Ma.Ra Onlus, chiede, anche quest’anno, al Santo
Anche il secondo video, realizzato da Eurordis per la Campagna della #RareDiseaseDay, è disponibile! Ascolta e condividi la storia di Karlo, paziente croato affetto da Neurofibromatosi di tipo 1. https://www.youtube.com/watch?list=PLw82lJoP71WhRRUPnNeap9eYHB7qROv1A&v=ZVLg4rNbFLY
La Giornata delle Malattie Rare si sta avvicinando e, come ogni anno, stiamo lavorando a una campagna social che possa dare visibilità al tema selezionato per l’edizione 2019: “Integriamo l’Assistenza
