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Giornata Europea delle Malattie Rare

Perché una giornata europea delle malattie rare?

La giornata delle malattie rare è stata pensata dal Consiglio Internazionale delle Alleanze di Eurordis (European Organisation For Rare Disease, di cui UNIAMO è un componente) ed organizzata a livello europeo dalla stessa Eurordis e nei singoli Paesi membri dell'Unione Europea dalle federazioni nazionali

In Italia la Giornata Europea delle Malattie Rare è organizzata da UNIAMO FIMR onlus.

La Giornata Europea delle Malattie Rare è indirizzata prima di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali, nazionali ed europee e ai media.

L'obiettivo è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare e anche rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.

Il messaggio della First Lady Signora Clio Napolitano per la giornata europea

Per l'alto senso morale della giornata europea, in alcuni Paesi le First Lady hanno promosso questo straordinario momento di riflessione e di speranza scrivendo un proprio messaggio.

La first lady italiana signora Clio Napolitano ha calorosamente accettato l'invito a esprimere un messaggio sulle malattie rare in occasione della giornata europea.

Tante manifestazioni in piazza in tutto il mondo e uno speciale network nel web

Sono innumerevoli le manifestazioni e gli eventi organizzati nel mondo per questa giornata europea delle malattie rare.

Alle occasioni istituzionali ufficiali si affiancano i tanti eventi di piazza che anche in Italia coinvolgeranno migliaia di attivisti e cittadini. L'elenco è in continuo aggiornamento.

Ma la giornata si vive anche sul web con un network di siti che collegano informazioni e realtà straordinarie da tutto il mondo. Il centro di questo network mondiale è il sito web creato da Eurordis per la giornata europea www.rarediseaseday.org

Il programma di UNIAMO per la giornata europea

Oltre a coordinare l'insieme di celebrazioni della giornata europea in Italia, UNIAMO promuove un suo speciale programma di eventi. In particolare è uno speciale concerto ad inviti in esclusiva di Gino Paoli.

Nell'occasione verranno presentati un breve cortometraggio sulle malattie rare e uno straordinario spot animato del Maestro Bruno Bozzetto. I filmati sono visibili sul sito tematico di Farmindustria www.farmaci-e-vita.it

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