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Progetto "Fantàsia" dibattito e confronto scientifico
sul tema delle malattie rare


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FANTÀSIA

Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, già Ministero della Solidarietà Sociale, finalizzato al dibattito e al confronto scientifico sul tema delle malattie rare - legge n. 383/2000, direttiva 2006 


Il titolo un po’ insolito scelto da UNIAMO per il progetto, “FANTÀSIA” è un omaggio voluto alla celebre opera di Michael Ende, “La storia infinita”, ambientata nel magico mondo di Fantàsia, ove, in forza del potere creativo della fantasia, è possibile estendersi senza limiti spazio-temporali di sorta al di là di ogni confine fisico e di ogni barriera mentale, immaginando il futuro e riscrivendo il passato, ma soprattutto reinventando il nostro presente in modo da non venire più sopraffatti dai mostri della menzogna, della discriminazione e, soprattutto, della rinuncia a lottare in nome di un nobile ideale.

Si svolgeranno a Roma e a Pavia, due incontri seminariali cui saranno chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare.

Le tematiche fondamentali su cui verteranno i due  seminari ricompresi nel progetto saranno specificatamente: “dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico”;  “dalla diagnosi alla terapia”.


Gli obiettivi

Tramite la realizzazione del progetto la federazione UNIAMO mira al raggiungimento di determinati obiettivi strettamente correlati alle proprie finalità istituzionali e sintetizzabili nei punti seguenti:

  1. creare momenti rivolti a persone malate di patologie ancora non diagnosticate, durante i quali esse possano incontrare e confrontarsi con associazioni, personale medico e paramedico, specialisti nell’ambito delle malattie rare;

  2. creare delle preziose ricche occasioni di incontro-confronto e dibattito culturale tra diverse figure luminarie della scienza medica chiamate a tracciare il punto della situazione in materia di malattie rare e a rendere conto dei grossi o piccoli passi in avanti segnati dalla ricerca scientifica in questo campo;

  3. creare delle occasioni di incontro e aggregazione collettiva per tutte le persone coinvolte dentro la drammatica vicenda di una malattia rara, le quali spesso si ritrovano, a causa del loro stesso male, isolate, emarginate ed incapaci di un effettivo reinserimento ed integrazione nel tessuto sociale di appartenenza, affinché le stesse possano, nel sostegno e confronto reciproco, e nella condivisione della propria esperienza, ritrovare coraggio e speranza per andare avanti con una forza rinnovata nella lotta contro la malattia che li ha colpiti;

  4. offrire ai pazienti di malattia rara risposte esaurienti ai loro interrogativi, dubbi e lacune conoscitive che siano al contempo dotate di un indiscutibile rigore tecnico-scientifico e di una pratica utilità;

  5. consentire a tutti i membri della collettività civile di venire a contatto colla realtà sociale ma anche culturale delle malattie rare, in modo tale da sensibilizzare ed istruire l’opinione pubblica su una tematica di fondamentale importanza per la salute ma tuttavia ancora dai più sconosciuta.


I principali risultati attesi

I principali risultati che UNIAMO si aspetta di ottenere tramite la realizzazione del progetto sono:

  1. la promozione e l’incentivazione della ricerca e dell’approfondimento scientifico in materia di malattie rare, nonché uno stimolo forte al dialogo e ad una cooperazione internazionale proficua tra tutte le forze, mediche, istituzionali, associazionistiche del non profit, universitarie e quant’altro, siano scese in campo nella lotta alle patologie rare;

  2. diffusione della cultura del sospetto diagnostico;

  3. l’incontro e la conoscenza reciproca tra una pluralità di persone affette da diverse malattie rare in un clima amichevole e rasserenante fatto di convivialità, condivisione, solidarietà, rispetto e mutua comprensione;

  4. la somministrazione ai presenti di dati conoscitivi ed informativi utili a colmare le inevitabili lacune epistemologiche e a mettere a tacere i dubbi e le incertezze che assillano la maggior parte dei malati affetti da malattia rara;

  5. la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e responsabilizzazione della collettività in ordine alla difficile e problematica realtà delle malattie rare e dei farmaci orfani

Scarica >  Relazione - Iniziativa  Fantàsia

Per ulteriori informazioni contattare la Segreteria di UNIAMO allo 041 2410886 o via e-mail segreteria@uniamo.org



ultimo aggiornamento 13/01/09

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