L'attività di UNIAMO

home >>> attività >>> progetti

Progetti

Il titolo un po’ insolito scelto da UNIAMO per il progetto, “FANTÀSIA” è un omaggio voluto alla celebre opera di Michael Ende, “La storia infinita”, ambientata nel magico mondo di Fantàsia, ove, in forza del potere creativo della fantasia, è possibile estendersi senza limiti spazio-temporali di sorta al di là di ogni confine fisico e di ogni barriera mentale, immaginando il futuro e riscrivendo il passato, ma soprattutto reinventando il nostro presente in modo da non venire più sopraffatti dai mostri della menzogna, della discriminazione e, soprattutto, della rinuncia a lottare in nome di un nobile ideale.

Si svolgeranno a Roma e a Pavia, due incontri seminariali cui saranno chiamati a partecipare e ad esprimersi alcune eminenti ed illustri personalità provenienti dal mondo accademico italiano ed estero, dotate di comprovata competenza e di esperienza consolidata nel campo delle malattie rare.

Le tematiche fondamentali su cui verteranno i due  seminari ricompresi nel progetto saranno specificatamente: “dal sospetto clinico all’accertamento diagnostico”;  “dalla diagnosi alla terapia”.

Gli obiettivi

Tramite la realizzazione del progetto la federazione UNIAMO mira al raggiungimento di determinati obiettivi strettamente correlati alle proprie finalità istituzionali e sintetizzabili nei punti seguenti:

1. creare momenti rivolti a persone malate di patologie ancora non diagnosticate, durante i quali esse possano incontrare e confrontarsi con associazioni, personale medico e paramedico, specialisti nell’ambito delle malattie rare;

2. creare delle preziose ricche occasioni di incontro-confronto e dibattito culturale tra diverse figure luminarie della scienza medica chiamate a tracciare il punto della situazione in materia di malattie rare e a rendere conto dei grossi o piccoli passi in avanti segnati dalla ricerca scientifica in questo campo;

3. creare delle occasioni di incontro e aggregazione collettiva per tutte le persone coinvolte dentro la drammatica vicenda di una malattia rara, le quali spesso si ritrovano, a causa del loro stesso male, isolate, emarginate ed incapaci di un effettivo reinserimento ed integrazione nel tessuto sociale di appartenenza, affinché le stesse possano, nel sostegno e confronto reciproco, e nella condivisione della propria esperienza, ritrovare coraggio e speranza per andare avanti con una forza rinnovata nella lotta contro la malattia che li ha colpiti;

4. offrire ai pazienti di malattia rara risposte esaurienti ai loro interrogativi, dubbi e lacune conoscitive che siano al contempo dotate di un indiscutibile rigore tecnico-scientifico e di una pratica utilità;

5. consentire a tutti i membri della collettività civile di venire a contatto colla realtà sociale ma anche culturale delle malattie rare, in modo tale da sensibilizzare ed istruire l’opinione pubblica su una tematica di fondamentale importanza per la salute ma tuttavia ancora dai più sconosciuta.

I principali risultati attesi

I principali risultati che UNIAMO si aspetta di ottenere tramite la realizzazione del progetto sono:

1. la promozione e l’incentivazione della ricerca e dell’approfondimento scientifico in materia di malattie rare, nonché uno stimolo forte al dialogo e ad una cooperazione internazionale proficua tra tutte le forze, mediche, istituzionali, associazionistiche del non profit, universitarie e quant’altro, siano scese in campo nella lotta alle patologie rare;

2. diffusione della cultura del sospetto diagnostico;

3. l’incontro e la conoscenza reciproca tra una pluralità di persone affette da diverse malattie rare in un clima amichevole e rasserenante fatto di convivialità, condivisione, solidarietà, rispetto e mutua comprensione;

4. la somministrazione ai presenti di dati conoscitivi ed informativi utili a colmare le inevitabili lacune epistemologiche e a mettere a tacere i dubbi e le incertezze che assillano la maggior parte dei malati affetti da malattia rara;

5. la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e responsabilizzazione della collettività in ordine alla difficile e problematica realtà delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Per ulteriori informazioni su iscrizioni, posters e abstract si deve contattare la Segreteria di UNIAMO allo 041 2410886 o via e-mail segreteria@uniamo.org

Scarica call for papers  per i seminari del progetto "Fantàsia" di Pavia e Roma

Seminario di Pavia del 19-20 Sett. 2008 > Scarica il Programma (   Pieghevole esterno   Pieghevole interno )

"Pazienti con diagnosi rare: difficoltà e previsioni" per il progetto "Fantàsia" 

Il termine per la presentazione degli Abstract è stato posticipato al 15 Agosto 2008

Scarica l' Abstract Form >>> (pdf) >>> (doc) 

Saranno organizzati quattro eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale,  in 4 regioni diverse, rivolti a  persone,  delle diverse associazioni affiliate ad UNIAMO e non, coinvolte con le malattie rare, col fine di creare delle sedi rappresentative di UNIAMO e dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi  della regione stessa. Le regioni individuate sono: Sardegna, Calabria, Lazio e la provincia autonoma di Trento.

I corsi specialisti serviranno anche per immagazzinare ulteriori “saperi” utili e necessari per la predisposizione di una help line ovvero una linea dedicata (numero verde) capace di dare informazioni, precise, puntuali, corrette e razionali a chi necessita di maggiori approfondimenti sulla disabilità riconducibile alle  malattie rare in tutte le sue sfaccettature,  per una corretta presa in carico del malato raro e del suo nucleo familiare.

Gli obiettivi
Obiettivo fondamentale perseguito dall’iniziativa in oggetto è quello di migliorare le conoscenze specifiche dei malati rari e relative famiglie.

• fornire ai partecipanti un ventaglio di conoscenze ampio ed approfondito nel campo delle malattie rare, che dia conto di tutti i progressi scientifici finora raggiunti e delle prospettive di avanzamento futuro della ricerca in materia;

• integrare le conoscenze di ordine strettamente sanitario e socio-sanitario con informazioni di ordine giuridico relative al quadro normativo, legislativo e amministrativo-sanitario, in cui risulta oggi inserita la materia delle malattie rare: infatti, a livello nazionale, dei grossi passi in avanti sono stati compiuti con l’emanazione del D. M.  n. 279/2001, che ha previsto l’istituzione di una Rete Nazionale dei presidi specializzati nelle prestazioni diagnostiche e terapeutiche e di Reti Regionali per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;

• favorire il legame sinergico ed il coordinamento operativo tra l’attività dei medici di base, dei pediatri di libera scelta e dei medici dei servizi distrettuali con quella della Rete Regionale per malati rari della regione di riferimento;

• potenziare le competenze tecnico-professionali sotto il profilo diagnostico e dell’assistenza clinica e socio-riabilitativa di persone affette da una malattia rara e loro famiglie.

• Mettere a disposizione di tutti gli interessati una linea dedicata (numero verde) tramite la quale accedere alle informazioni in maniera corretta e razionale sulla base del bagaglio di dati e di esperienze dell’Associazione UNIAMO.

I principali risultati attesi

•  “interpretare i diversi ruoli” verso il raggiungimento di una matura consapevolezza, rispetto ad una domanda “di utenti invisibili ma reali”, del ruolo fondamentale ed imprescindibile di percorsi di conoscenza, perfezionamento ed approfondimento.

• I sostanziali benefici per gli utenti finali saranno moltissimi. La palese domanda di risposte legate alla complessità delle malattie rare troverà con il progetto una risposta

• Dal progetto ci si attende la capacità di stimolo dei diversi attori chiamati ad puntuale, coerente, professionale, competente, semplice, immediata, aggiornata, specifica.

• La formazione, l’approfondimento dei percorsi seguiti saranno gli utilissimi strumenti per la costruzione di un bagaglio di competenze e di progressiva specializzazione che servirà agli utenti  per avviarsi con maggiore efficacia verso la comprensione della propria malattia.

• L’informazione continua fornita tramite il numero verde consentirà una maggiore e più scientifica conoscenza della malattia e dei vari interventi proposti per affrontarla.

I tanti altri risultati attesi dall’attuazione del progetto saranno individuabili nei seguenti aspetti:

• home
• giornata europea malattie rare
• agenda eventi 2008
• 
  
• Progetto "Fantàsia"
  
• - Programma
    Pieghevole esterno
    Pieghevole interno 
  
  
• - Informazioni Generali
• - Call for Papers
• - Abstract Form (pdf) (doc)
• - Scheda di iscrizione
• Progetto "Dado Magico"
• - Programma 
    Pieghevole esterno
    Pieghevole interno
• 
  
• - Scheda di adesione "Dado Magico"