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attività
Fin dalla fondazione, UNIAMO ha diversificato la propria attività su tutti gli aspetti ritenuti strategici per il bene delle persone colpite da malattie rare.
Oggi le continue nuove sfide e i repentini cambiamenti impongono una grande attenzione nella scelta delle iniziative da intraprendere, questo vale anche nel campo sociale. Per questo UNIAMO è costantemente impegnata nell'ascolto dei pazienti e familiari per i loro bisogni come per le loro speranze.
Per questo UNIAMO all'attività istituzionale quotidiana unisce la promozione ed elaborazione di normative socio-sanitarie sempre più moderne alla partecipazione ed organizzazione di congressi, momenti di socializzazione.
Sempre più forte è l'impegno di UNIAMO nelle relazioni dirette e privilegiate con i maggiori referenti istituzionali nazionali e locali, come coi decisori pubblici.
Da anni UNIAMO costruisce progetti nazionali sui temi più attuali e rilevanti riguardo le malattie rare ed i farmaci orfani. Progetti che per l'alto valore di pubblica utilità sono finanziati e patrocinati dal Ministero della Solidarietà sociale.
Grazie a UNIAMO, l'Italia è parte importante del movimento europeo sulle malattie rare, una progressiva crescita trainata dall'organizazione europea di pazienti Eurordis, di cui UNIAMO è braccio italiano.
Dal 2008 UNIAMO promuove e coordina in Italia la Giornata Europea delle Malattie Rare in sintonia con Eurordis.
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