Data di fondazione: 2006

Presidente: Massimo Di Grazia

Malattie di interesse:
Estrofia Vescicale

Recapiti:
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia ONLUS
Via delle Ville 315 S. Colombano
Capannori 55018
Lucca
Tel/Fax 0583.929182
e-mail: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it
www.estrofiavescicale.it
Skype: a.e.v.onlus


Mission:
L’associazione è nata dalla forte esigenza dei pazienti e dei genitori di dare un sostegno a tutti coloro che vivono direttamente o indirettamente la patologia. I principali obiettivi sono la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle nostre risorse per offrire informazione sulla patologia a livello nazionale e per promuovere una cura della patologia sempre più efficace.

Servizi:
- permettere il contatto dei pazienti e delle famiglie tra di loro, in modo che possano scambiarsi sostegno e informazione;
- offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie, anche in ospedale;
- informare, sensibilizzare e coinvolgere gli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, pediatri, etc.);
- promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche;
- ottenere il riconoscimento dell’Estrofia Vescicale come malattia rara individuata dalle leggi italiane e godere dei benefici previsti;
- realizzare in Italia un Centro di eccellenza per l'estrofia vescicale, dal momento che un intervento chirurgico inadeguato può compromettere definitivamente la vita di una persona;


Attività:
organizzazione di un incontro annuale per supporto medico e psicologico alle famiglie;
diffusione di materiale informativo e di sensibilizzazione negli ospedali;
offrire un servizio di accoglienza nei confronti di persone che per la prima volta affrontano l’estrofia;
creazione di reti di amicizia e di scambio tra famiglie di pazienti;
- organizzazioni di incontri per i giovani;
- raccolta di informazioni a supporto della ricerca scientifica tra i suoi soci (sono in corso di elaborazione i dati di 2 questionari sottoposti ai pazienti);
- contatti di amicizia con altre associazioni europee;


Altre notizie:
l’associazione di volontariato è una onlus che si occupa delle problematiche relative solo alla estrofia vescicale in età pediatrica e adulta.
Composta da malati e loro familiari, professionisti sanitari e sostenitori vari conta su tutto il territorio nazionale circa 115 soci. Le famiglie con un malato estrofico socio dell’Aev sono circa 70.



Sito web: www.estrofiavescicale.it Email: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it