La Presidente di Uniamo è stata chiamata in diverse occasioni ad incontri istituzionali.
Il Coordinamento Regionale Malattie Rare è stato istituito con pubblicazione in Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia Parte I n. 7 del 12 febbraio 2016, e prevede al suo interno un rappresentante della Federazione, individuato nella persona di Claudio Ales, Presidente PTEN Italia.

Questa la composizione del Coordinamento:
- Giacomo Scalzo (Presidente - dirigente servizio 4 "Programmazione Ospedaliera") 
- Maria Piccione (referente regionale MR)
- Salvino Leone (comitato bioetica)
- Luigi Galvano (MMG)
- Antonina Lo Cascio (PLS)
- Claudio Ales (rappresentante Uniamo)
- Rocco di Lorenzo (Associazioni Regionali)
- Salvatore Scondotto (Registro MR)
- Lucia Li Sacchi (servizio 4 "Programmazione Ospedaliera")
- Pasquale Cananzi (servizio 7 "Farmaceutica")

Leggi Regione Sicilia di interesse per i Malati Rari:

Decreto 3 settembre 2015: Recepimento PNMR 2013-2016 (Gazzetta Ufficiale del 18/09/2015)

Per informazioni contattare la segreteria Uniamo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.