Uniamo è stata confermata nel Gruppo di Lavoro di Coordinamento Regionale delle MR della Regione Lombardia, in qualità di rappresentante dei pazienti, con il Decreto n. 8658 del 27/09/2011 - Direzione Generale Sanità. La prima nomina risale al 2009, con il Decreto 4078 del 27.04.2009.

Nel corso degli anni la Regione Lombardia ha rivisto più volte i criteri per l'individuazione dei centri di competenza per le Malattie Rare, individuando di conseguenza i presidi da accreditare.

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