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Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara There are no translations available.

Dal Progetto Carosello la Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara, scaricabile on line, una bussola a disposizione di chi si deve confrontare con questi temi nel proprio percorso di vita.

Le Associazioni

I.P.Ass.I.
I.P.Ass.I.
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana onlus
HHT
HHT
Associazione Fondazione Italiana HHT per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria "Onilde Carini"
A.I.P.I.T.
A.I.P.I.T.
A.I.P.I.T. Onlus - Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
AimAKU
AimAKU
Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria
A.I.P.I.
A.I.P.I.
Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus

Notizie da Uniamo

  • La registrazione integrale della Conferenza di presentazione di Carosello e della Guida

    La registrazione integrale della Conferenza di presentazione di Carosello e della Guida

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    L'evento del 22 maggio alla Sala Stampa della Camera in cui sono stati presentati gli esiti finali del Progetto Carosello, tra cui la Guida...

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  • Dalle isole all’arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare, ecco gli esiti di Carosello

    Dalle isole all’arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare, ecco gli esiti di Carosello

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    Presentati il 22 maggio nella Sala Stampa della Camera gli importanti esiti del...

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  • Assemblea di UNIAMO FIMR onlus

    Assemblea di UNIAMO FIMR onlus

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    La prossima Assemblea Generale si terrà sabato 23 maggio alle ore 9:30 - in seconda...

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  • CAROSELLO: incontro finale del Gruppo di Pilotaggio il 21 maggio, Roma

    CAROSELLO: incontro finale del Gruppo di Pilotaggio il 21 maggio, Roma

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    Giovedì 21 maggio dalle ore 10:30 alle ore 17:00, presso l'Istituto Superiore di...

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Notizie dall'Italia

  • Convegno finale progetto Screening neonatale esteso, Roma 28 maggio

    Convegno finale progetto Screening neonatale esteso, Roma 28 maggio

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    Il 28 maggio 2015 presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS, Aula Pocchiari Viale Regina Elena, 299 - Roma) si terrà il Convegno finale del progetto: "Screening neonatale esteso: proposta di un modello operativo...

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  • 5° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali 5-6-7- giugno Bologna

    5° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali 5-6-7- giugno Bologna

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    Una tre giorni dedicata a diagnosi, terapie e gestione della vita quotidiana sulle malattie mitocondriali rivolte a famiglie, pazienti, medici e ricercatori.

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  • SAVE THE DATE Laboratorio Malattie Rare 12 giugno, Roma

    SAVE THE DATE Laboratorio Malattie Rare 12 giugno, Roma

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    Si svolgerà il 12 giugno alle ore 11.30 il Laboratorio Malattie Rare nella Sala della Regina a Palazzo Montecitorio, Camera dei Deputati a Roma. 

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  • Il Parent Training per le anomalie vascolari congenite e le malformazioni

    Il Parent Training per le anomalie vascolari congenite e le malformazioni

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    Le anomalie vascolari congenite e le malformazioni vascolari, che sono tra le forme più rare,costituiscono un quadro talmente patologico da compromettere la stessa sopravvivenza degli individui che ne sono affetti....

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  • VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"

    VIII Edizione - Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"

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    E' al via l'VIII edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare". Quest'anno la tematica del concorso è ispirata a una frase di Thomas Mann: "Le avversità possono...

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  • Stato dell'assistenza alle persone con Malattia Rara in Italia: il contributo delle Regioni, Venezia

    Stato dell'assistenza alle persone con Malattia Rara in Italia: il contributo delle Regioni, Venezia

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    Il 21 aprile si è svolto il Convegno "Stato dell'assistenza alle persone con Malattia Rara in Italia: il contributo delle Regioni" promosso dal tavolo interregionale Malattie Rare della Commissione Salute (tavolo...

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Notizie dall'Europa

  • Ai nastri di partenza il Meeting di EURORDIS. Votiamo per Simona Bellagambi al rinnovo del Direttivo

    Ai nastri di partenza il Meeting di EURORDIS. Votiamo per Simona Bellagambi al rinnovo del Direttivo

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    Il prossimo Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS (EMM 2015 Madrid) si terrà a Madrid, in Spagna, dal 29 al 30 maggio presso l'Hotel Rafael Atocha. In questo incontro si eleggeranno quattro membri del Consiglio...

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  • HandsOn: Biobanche, Milano 29-31 luglio 2015

    HandsOn: Biobanche, Milano 29-31 luglio 2015

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    Il prossimo HandsOn: Biobanche (HOBB) evento annuale di BBMRIERIC (Biobanking e risorse di ricerca biomolecolari infrastrutture - Infrastrutture di ricerca europea Consortium), dal titolo ""The EXPOnential relevance...

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  • La Genetica del Futuro

    La Genetica del Futuro

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    Recentemente si è tenuto a Bruxelles l'incontro introduttivo sulla Genetica (GCOF). Cosa è questo progetto e cosa può significare per i malati?
    La tecnologia utilizzata per il sequenziamento del DNA di...

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  • Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea su Reti di riferimento, Registri e Test geneti

    Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea su Reti di riferimento, Registri e Test geneti

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    E' stato affrontato il piano di attuazione delle Reti Europee di Riferimento (ERNs) nell'ottica della direttiva sulla assistenza sanitaria transfrontaliera, con la possibilità di un raggruppamento delle MR in...

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
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