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Registrati al Convegno Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità There are no translations available.
Per partecipare al Convegno promosso dal CNMR dell'ISS e da UNIAMO FIMR onlus il 17 Dicembre, nel corso del SANIT in calendario a Roma al Palazzo dei Congressi dell'EUR dal 14 al 17 dicembre 2014, è necessario registrarsi al link:https://www.surveymonkey.com/s/VSPKYLG
UNIAMO FIMR Onlus e AISMME Onlus in audizione al Senato sul tema dello screening neonatale allargato There are no translations available.
Lo scorso 3 dicembre UNIAMO FIMR ONLUS e AISMME onlus, l'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie federata di UNIAMO, sono state audite dalla XII Commisione Igiene e Sanità del Senato
SANIT: 17 Dicembre Convegno "Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità" There are no translations available.
Al SANIT di Roma, il 17 Dicembre al Palazzo dei Congressi dell'EUR, si terrà un convegno promosso dal CNMR dell'ISS e da UNIAMO FIMR onlus
Partecipa alla rilevazione delle criticità del sistema! There are no translations available.

Una grande occasione per partecipare alla rilevazione delle criticità nella rete di assistenza regionale.

Le Associazioni

A.S.B.B.I.
A.S.B.B.I.
Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
AIDEL22
AIDEL22
Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS
IL CIGNO
IL CIGNO
Associazione Onlus Il Cigno per le cure e la tutela dei bambini affetti da Craniostenosi
FOP
FOP
Associazione Italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus

Notizie da Uniamo

  • Registrati on line  al Convegno Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità

    Registrati on line al Convegno Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità

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    Per partecipare al Convegno promosso dal CNMR dell'ISS e da UNIAMO FIMR onlus il 17 Dicembre, nel corso del SANIT in calendario a Roma

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  • Ultimo giorno per raccogliere i poster delle Associazioni che hanno un progetto di Registro

    Ultimo giorno per raccogliere i poster delle Associazioni che hanno un progetto di Registro

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    Oggi, 9 dicembre, è l'utimo giorno per raccogliere i poster delle esperienze delle...

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  • Lutto nella comunità scientifica: è morta la genetista Franca Dagna Bricarelli

    Lutto nella comunità scientifica: è morta la genetista Franca Dagna Bricarelli

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    E' con grande dolore che diamo la notizia della scomparsa Franca Dagna Bricarelli,...

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  • Malattie Rare: tra scienza, etica società e sostenibilità. 17 Dicembre, SANIT - Roma

    Malattie Rare: tra scienza, etica società e sostenibilità. 17 Dicembre, SANIT - Roma

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    Al SANIT di Roma, il 17 Dicembre al Palazzo dei Congressi dell'EUR, si terrà un...

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Notizie dall'Italia

  • Concerto di Natale FOP Italia Onlus

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    Il Rome International Community Choir eseguirà un Concerto di Natale in favore di FOP Italia onlus il 20 dicembre 2014 presso la Chiesa Valdese in Via 4 Novembre.

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  • L'Albero della Vita di As.Ma Ra Onlus

    L'Albero della Vita di As.Ma Ra Onlus

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    Come ogni anno l'associazione AS.MA.RA Onlus nel periodo Natalizio organizza la manifestazione "L'Albero della Vita". Domenica 21 Dicembre 2014 dalle 8.30 alle 19.30 il gazebo dell'associazione sarà in P.zza...

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  • Al via il primo corso online con crediti ECM dedicato alla CIDP

    Al via il primo corso online con crediti ECM dedicato alla CIDP

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    La CIDP è una patologia rara degenerativa che, se diagnosticata precocemente e opportunamente curata, può essere tenuta sotto controllo assicurando al paziente la possibilità di mantenere il proprio ruolo attivo...

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  • "Insieme per le rare"e As.Ma.Ra. onlus al SANIT con uno stand e un convengo

    "Insieme per le rare"e As.Ma.Ra. onlus al SANIT con uno stand e un convengo

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    Dal 14 al 17 Dicembre al SANIT "Insieme per le rare" sarà presente con un stand dove i volontari di diverse Associazioni che si occupano di Malattie Rare, insieme ai medici, forniranno informazioni su questo...

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  • 26 Ottobre 2014, Roma. Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura

    26 Ottobre 2014, Roma. Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura

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    Da diversi anni, alcune Associazioni che, a livello mondiale, si occupano di famiglie/pazienti con acondroplasia e altre displasie dove e' presente la bassa statura, hanno indicato il mese di ottobre come il mese...

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  • Quel che i bambini non dicono – Il valore terapeutico del gioco nella cura del bambino in ospedale

    Quel che i bambini non dicono – Il valore terapeutico del gioco nella cura del bambino in ospedale

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    Questo il titolo del corso che avrà luogo lunedì 1 dicembre 2014 presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Babino Gesù, dalle ore 9.00 alle ore 14.00, in Piazza Sant'Onofrio 4 a Roma.

    L'obiettivo...

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Notizie dall'Europa

  • Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

    Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

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    EURORDIS sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"! Questa iniziativa, adottata con grande entusiasmo durante l'Assemblea Generale di EURORDIS,

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  • Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

    Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

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    La Summer School EURORDIS ha avuto inizio nel 2008 come parte di un impegno di dare potere di rappresentanza alle persone affette da malattie rare.

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  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

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    EURORDIS annuncia la terza edizione dei Premi EURORDIS che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza

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  • Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

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    La Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali per le persone affette una malattia rara,

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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