Le Associazioni
Notizie da Uniamo
DUMBO. il valore di essere raro. Corso di formazione sul Bilancio Sociale
There are no translations available.Il Bilancio Sociale è lo strumento con cui un'organizzazione rende conto ai portatori d'interesse del proprio operato, rendendo trasparenti e comprensibili...
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Conto alla rovescia per il RDD 2012
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Conoscere per assistere a Palermo e Catania
There are no translations available.I prossimi due incontri di "Conoscere per assistere" si svolgono Sabato 21 gennaio 2012...
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Notizie dall'Italia
Paolo Bolognese incontra medici e pazienti sulla Malformazione di Chiari1 (CM) e Siringomielia (SM)
There are no translations available.Il giorno 21 Gennaio 2012 si svolgerà a Torino, organizzato da AISMAC-Onlus, (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), un incontro fra il dottor Paolo Bolognese, uno dei più esperti neurochirurghi specialisti...
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Malattie Rare: Corso d’informazione gratuito a Roma
There are no translations available.Il 15 febbraio in Largo Lamberto Loria n.3 (sala Commissioni, III piano stanza n.319), dalle ore 10.30 alle ore 16.00, si svolgerà un corso gratuito di informazione e formazione sulle Malattie Rare del Sistema Immunitario...
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Siringomielia e Sindrome di Chiari: I Corso Nazionale a Torino
There are no translations available.Il 18 gennaio prossimo si svolge a Torino, presso l’Aula Magna dell’A.O. C.T.O/M.Adelaide di Via Zuretti 29, il I Corso Nazionale di aggiornamento teorico-pratico: “Siringomielia e Sindrome di Chiari. Up to date...
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Presentato il Rapporto ISTISAN sui Registri delle Malattie Rare
There are no translations available.Nei giorni scorsi è stato presentato il Rapporto ISTISAN 11/20 "Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare" in cui sono raccolti i dati dell'attività svolta dal Registro Nazionale...
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Notizie dall'Europa
ECRD Bruxelles 2012
There are no translations available.Dal 23 al 25 maggio 2012 si terrà la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products - ECRD Bruxelles 2012). Sul sito www.rare-diseases.eu...
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Il nuovo Position Paper di EURORDIS
There are no translations available.Il position paper di EURORDIS sulle priorità dei pazienti nell'ambito della ricerca sulle malattie rare mette in luce i bisogni e le priorità per la ricerca sulle malattie rare identificati dai pazienti per i prossimi...
Continua...Raccomandazioni EUCERD sui Centri di Expertise europei per le malattie rare
There are no translations available.È stato adottato il 24 ottobre scorso dall'EUCERD - Comitato di esperti sulle malattie rare della Comunità Europea - il documento cone le Raccomandazioni sui criteri di qualità a cui dovranno rispondere i Centri...
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Rapporto EUCERD 2011 sulle malattie rare
There are no translations available.Dove è possibile trovare un quadro completo, aggiornato e rigoroso sullo "stato dell'arte" del settore delle malattie rare in Europa? È da poco disponibile il "Rapporto sullo stato dell'arte sulle attività in Europa...
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Galeno Help
"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
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