image
Presentato il modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare There are no translations available.
Il progetto una "Community per le malattie Rare" è arrivato all'obiettivo di realizzare e sperimentare un modello, condiviso da tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario coinvolti nelle patologie rare, per la valutazione qualitativa dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare

Le Associazioni

A.I.S.S.
A.I.S.S.
A.I.S.S. - Ass. It. Sindrome di Shwachman
AIPAD
AIPAD
Associazione Italiana Morbo di Addinson
A.S.A.A.
A.S.A.A.
Associazione Sostegno Alopecia Areata Onlus
A.I.P.I.T.
A.I.P.I.T.
A.I.P.I.T. Onlus - Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
BA.CO.DI.RA.ME.
BA.CO.DI.RA.ME.
Associazine del Bambino con Disordini Rari del Metabolismo onlus

Notizie da Uniamo

  • I pazienti chiedono al Governo: "Mai più casi Stamina"

    I pazienti chiedono al Governo: "Mai più casi Stamina"

    There are no translations available.
    In audizione al Senato l'Alleanza europea e la Federazione italiana dei malati rari chiedono un impegno nel rivedere le norme per l'accesso...

    Continua...
  • Insieme e informati sulle frontiere delle ricerca e della cura, Roma 14 luglio

    Insieme e informati sulle frontiere delle ricerca e della cura, Roma 14 luglio

    There are no translations available.
    Al via il laboratorio di confronto e discussione del 14 luglio 2014, seconda tappa...

    Continua...
  • E' pronto il modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

    E' pronto il modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

    There are no translations available.

    Martedì 15 luglio 2014 presso il Ministero della Salute in Lungotevere Ripa...

    Continua...
  • Verso un nuovo patto per la ricerca.

    Verso un nuovo patto per la ricerca.

    There are no translations available.

    Si è svolto il 20 giugno 2014, al Ministero della Salute di Roma, l'ultimo...

    Continua...

Notizie dall'Italia

  • Acqua Sporca, un libro racconta la vicenda del metodo Stamina con chiara semplicità

    Acqua Sporca, un libro racconta la vicenda del metodo Stamina con chiara semplicità

    There are no translations available.
    "Acqua Sporca: cosa rischiamo di buttar via insieme al caso Stamina", un libro appassionante che ripercorre le tappe della vicenda Stamina e affronta con lucida oggettività i molteplici dilemmi di fronte a cui...

    Continua...
  • Volo di Pegaso: al via la settima edizione.

    Volo di Pegaso: al via la settima edizione.

    There are no translations available.
    Al via la VII edizione del Concorso artistico letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare" organizzato, come ogni anno dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS

    Continua...
  • Medicina Narrativa, un Convegno internazionale presenta le prime raccomandazioni

    Medicina Narrativa, un Convegno internazionale presenta le prime raccomandazioni

    ...

    Continua...
  • Realizza un progetto insieme alla Fondazione Tender to Nave Italia

    Realizza un progetto insieme alla Fondazione Tender to Nave Italia

    There are no translations available.
    Sono aperte fino al 15 luglio le candidature per la stagione 2015 della Fondazione Tender to Nave Italia.

    Continua...
  • L'8 luglio Anna, con "Tacco 12" racconta la sua vita con la Sclerodermia

    L'8 luglio Anna, con "Tacco 12" racconta la sua vita con la Sclerodermia

    ...

    Continua...
  • Malformazioni ano-rettali: al sud ancora molto da fare

    Malformazioni ano-rettali: al sud ancora molto da fare

    There are no translations available.
    E' poco confortante il risultato di un'indagine condotta da Aimar secondo i criteri che la Comunità Europea ha indicato per individuare i centri di eccellenza per le malformazioni ano-rettali.

    Continua...

Notizie dall'Europa

  • Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    There are no translations available.
    La Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali per le persone affette una malattia rara,

    Continua...
  • Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele

    Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele

    There are no translations available.
    Eurordis ha lanciato una campagna on line per evidenziare i problemi esistenti nell'accesso alle cure per le malattie rare

    Continua...
  • 8/10 maggio 2014 – ECRD Conferenza Europea Malattie Rare a Berlino

    8/10 maggio 2014 – ECRD Conferenza Europea Malattie Rare a Berlino

    There are no translations available.
    La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), si svolgerà a Berlino dall'8 al 10 maggio 2014, e sarà un importante evento per i portatori di interesse per le malattie rare e le diverse...

    Continua...
  • Siglato l'accordo UNIAMO F.I.M.R. onlus e EURORDIS

    Siglato l'accordo UNIAMO F.I.M.R. onlus e EURORDIS

    There are no translations available.
    Nell'Agenda tra il 2014 e 2020 questi sono gli obiettivi comuni e gli impegni reciproci siglati tra le alleanze nazionali, tra cui UNIAMO FIMR onlus e EURORDIS.

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
Ricerca farmacia

Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





Accedi a UNIAMO

UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

Calendario Eventi

July 2014
M T W T F S S
30 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3

Prossimi eventi

Banner

Malatirari.it

Eurordis
Dona il 5 per 1000 a Uniamo

Numero Verde Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Ministero della Salute

Malattie Rare ASP Lazio

Newsletter UNIAMO

Notizie, aggiornamenti, storie, consigli e molto altro.


UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus
San Marco 1737
30124 Venezia (VE) Italy
Tel./Fax: (+39) 0412410886

C.F. 92067090495

FacebookTwitterYoutube