image
27 febbraio, Vivere con una malattia rara, Giorno per giorno, Mano nella mano. There are no translations available.

Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà. Sono le cinque parole-chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti che racconteranno in streaming le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. Saranno le istituzioni, attraverso un panel di rappresentanti, ad ascoltare la voce dei pazienti e degli operatori socio-sanitari che ogni giorno si occupano di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei bisogni, molti, tuttora inascoltati e in attesa di risposte. Appuntamento venerdì 27 febbraio con la diretta online a partire dalle 9 sul sito de Il Sole 24Ore Sanità (http://www.sanita.ilsole24ore.com/art/medicina-e-scienza/2015-02-27/giornata-mondiale-malattie-rare.php)

Le Associazioni

AMASTI
AMASTI
Associazione AMASTI - Cisti di Tarlov
PKS Kids Italia
PKS Kids Italia
Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian onlus
ACAR
ACAR
Associazione Conto Alla Rovescia per la diffusione dell’informazione sulle malattie esostosanti
LAM Italia
LAM Italia
Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi onlus
AFSW
AFSW
Associazione Famiglie Sindrome di Williams

Notizie da Uniamo

  • 27 febbraio, incontro a Montecitorio nel pomeriggio

    27 febbraio, incontro a Montecitorio nel pomeriggio

    There are no translations available.
    L'Onorevole Binetti, insieme al CNMR dell'ISS e a UNIAMO FIMR onlus, organizza un Convegno il 27 febbraio nella Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio...

    Continua...
  • Premiazione della III Edizione del Premio Omar

    Premiazione della III Edizione del Premio Omar

    There are no translations available.
    Premiazione della III Edizione del Premio Omar e Tavola rotonda
    "Malattie...

    Continua...
  • #ICareAboutRare,campagna virale sul web per sensibilizzare sulle MR

    #ICareAboutRare,campagna virale sul web per sensibilizzare sulle MR

    There are no translations available.
    Un video dalla straordinaria...

    Continua...
  • Patto d'Intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone affette da malattie rare

    Patto d'Intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone affette da malattie rare

    There are no translations available.
    Venerdì 20 Febbraio 2015 alle ore 10,30, presso l'Assessorato al Welfare della...

    Continua...

Notizie dall'Italia

  • 28 febbraio al Policlinico Umberto I di Roma

    28 febbraio al Policlinico Umberto I di Roma

    There are no translations available.


    Il 28 febbraio a Roma, nell' Auditorium I Clinica Medica del Policlinico Umberto I in Viale del Policlinico 155, si terrà un evento che vede insieme clinici e pazienti. 

    Continua...
  • V edizione Marcia dei Malati Rari a Milano

    V edizione Marcia dei Malati Rari a Milano

    There are no translations available.
    In occasione dell' VIII Giornata delle Malattie Rare si rinnova l'appuntamento con la Marcia dei Malati Rari per le strade di Milano, giunta alla sua quinta edizione.

    Continua...
  • AIP onlus scrive al Ministro Lorenzin in occasione della Giornata delle Malattie Rare

    AIP onlus scrive al Ministro Lorenzin in occasione della Giornata delle Malattie Rare

    There are no translations available.
    In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha voluto avviare un'iniziativa nei confronti delle Istituzioni per risolvere un problema legato alla...

    Continua...
  • Prima stima del numero di casi di malattia di Huntington in Italia

    Prima stima del numero di casi di malattia di Huntington in Italia

    There are no translations available.
    Prima stima del numero di casi di malattia di Huntington in Italia dopo la scoperta del gene, avvenuta 22 anni fa. Lo studio epidemiologico, condotto dal ricercatore Ferdinando Squitieri, fornisce anche una proiezione...

    Continua...
  • Malattie rare Puglia: approvato piano triennale e governance

    Malattie rare Puglia: approvato piano triennale e governance

    There are no translations available.
    Una notizia importante alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare: la Giunta regionale ha approvato il piano triennale e la governance della Rete
     Malattie Rare in Puglia, proposto dal Coordinamento...

    Continua...
  • In Puglia lo Sportello  Informativo e Supporto alle Malattie Rare

    In Puglia lo Sportello Informativo e Supporto alle Malattie Rare

    There are no translations available.
    E' una realtà lo Sportello Informativo e Supporto Malattie Rare presso il Centro Servizi Cultura di Canosa di Puglia (BT), in via Parini n.48, dove si può avere la consulenza professionale di medici, psicologi...

    Continua...

Notizie dall'Europa

  • Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

    Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

    There are no translations available.
    EURORDIS sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"! Questa iniziativa, adottata con grande entusiasmo durante l'Assemblea Generale di EURORDIS,

    Continua...
  • Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

    Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

    There are no translations available.
    La Summer School EURORDIS ha avuto inizio nel 2008 come parte di un impegno di dare potere di rappresentanza alle persone affette da malattie rare.

    Continua...
  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

    There are no translations available.
    EURORDIS annuncia la terza edizione dei Premi EURORDIS che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza

    Continua...
  • Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    There are no translations available.
    La Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali per le persone affette una malattia rara,

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
Ricerca farmacia

Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





Accedi a UNIAMO

UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

Calendario Eventi

February 2015
M T W T F S S
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 1

Prossimi eventi

Banner

Malatirari.it

Rare Lives

Eurordis
Dona il 5 per 1000 a Uniamo

Numero Verde Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Ministero della Salute

Malattie Rare ASP Lazio

Newsletter UNIAMO

Notizie, aggiornamenti, storie, consigli e molto altro.


UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus
San Marco 1737
30124 Venezia (VE) Italy
Tel./Fax: (+39) 0412410886

C.F. 92067090495

FacebookTwitterYoutube