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Isola di San Servolo
1999-2009: 10 anni di Associazionismo Federativo per le Malattie Rare. Italia, Europa: “malattie rare tra presente e futuro. Innovazione, assistenza, ricerca, società.”

Venezia, 3-5 luglio 2009


> Pieghevole programma esterno interno

UNIAMO FIMR onlus compie 10 anni. Dal 1999, anno della sua fondazione, la federazione per le malattie rare ha percorso un lungo cammino. Alla fine degli Anni ‘90 le associazioni aderenti ad UNIAMO erano circa una ventina. Oggi la federazione riunisce ben 70 organizzazioni, coprendo 600 patologie, ha un consiglio di 6 persone, dispone di due sedi, a Roma e a Venezia, e stanno nascendo spontaneamente delegazioni regionali per essere più vicini alle realtà locali.

Nel corso di questo decennio UNIAMO ha lottato contro l'isolamento dei malati; ha contribuito alla redazione di proposte legislative a tutela dei pazienti; ha divulgato informazione; ha promosso seminari di formazione per operatori sanitari; ha favorito l’empowerment dei pazienti, organizzando corsi finalizzati alla formazione legislativa sanitaria e sociale dei pazienti stessi,ed ha sensibilizzato l'opinione pubblica con eventi di carattere nazionale ed internazionale. Ha partecipato, infatti, ad iniziative promosse da Eurordis, in collaborazione con le federazioni degli altri paesi comunitari per contribuire ad una strategia comune a livello europeo e sostenere l'azione a livello nazionale.
Nel corso dei suoi primi 10 anni, quindi, UNIAMO ha voluto segnare il passaggio da una cultura del bisogno, dell’incapacità e dell’assistenza ad una cultura del riconoscimento delle competenze, delle risorse delle persone e degli ambienti di vita.
Per celebrare i 10 anni dalla sua fondazione, UNIAMO promuove un evento dal 3 al 5 luglio 2009, a Venezia nella prestigiosa cornice di San Servolo.

Sarà un'occasione per considerare insieme i traguardi raggiunti e le sfide del prossimo futuro. Il tuo contributo e' essenziale per la crescita di tutto il movimento delle malattie rare. Unisciti a noi!
Chiostro San Servolo Isola di San Servolo
Vedi ulteriori informazione nella pagina >>  decennale UNIAMO

ultimo aggiornamento 30 Giugno 2009

UNIAMO FIMR onlus
Federazione Italiana Malattie Rare

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C.F. 92067090495

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