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PNMR: Verso un empowerment di comunità. La soddisfazione di UNIAMO FIMR onlus per l'adozione del Piano Nazionale Malattie Rare There are no translations available.

Il 16 ottobre è stato sancito l'accordo tra Governo, Regioni e Province autonome di Treno e Bolzano che adotta un Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013 2016 (PNMR).
E' partito il concorso fotografico 2014 di EURORDIS! There are no translations available.
Aperto il Concorso fotografico 2014 di EURORDIS , per chiunque abbia un interesse per le malattie rare e che voglia condividere le proprie immagini più belle ed originali!
INTERNATIONAL CONFERENCE "Rare Diseases: Europe's Challenges", 31 ottobre Roma There are no translations available.


Il prossimo 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati in via di Campo Marzio 74, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo",
Playdecide, un approccio nuovo per un informazione pubblica corretta e per la didattica There are no translations available.


Gli eventi Playdecide di Ancona, Milano e Venezia, che hanno fatto parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, hanno avuto grande successo con oltre 100 partecipanti complessivi per tutte e tre le date.

Le Associazioni

G.RI.S.E. onlus
G.RI.S.E. onlus
Gruppo Ricerche e Studio Emoglobinopatie onlus
AIMW
AIMW
Associazione Italiana Mowat Wilson Onlus
UNITI
UNITI
Unione Italiana Ittiosi
Progetto Grazia
Progetto Grazia
Progetto Grazia Associazione Italiana Onlus per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
ANFISC
ANFISC
Associazione Nazionale Fibromialgia, CFS, Encefalomielite Mialgica

Notizie da Uniamo

  • UNIAMO in Audizione in XII Commissione sul tema "Dopo di Noi"

    UNIAMO in Audizione in XII Commissione sul tema "Dopo di Noi"

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    Martedì 30 settembre UNIAMO FIMR onlus è stata in audizione alla Camera dei Deputati in XII Commissione (Affari sociali)

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  • A Farmadays un convegno dedicato ai farmaci orfani, off lable e palliativi

    A Farmadays un convegno dedicato ai farmaci orfani, off lable e palliativi

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    Farmadays 2014 è in calendario a Verona nei giorni 17-18-19 ottobre. Durante...

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  • Al via i Playdecide per la Settimana Europea del Biotech, ottobre: 7 Ancona, 9 Milano e 10 Venezia

    Al via i Playdecide per la Settimana Europea del Biotech, ottobre: 7 Ancona, 9 Milano e 10 Venezia

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    Fino al 12 ottobre 2014 si svolgerà in tutta Europa la seconda edizione della...

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  • EBW. Partecipa ai Playdecide di Ancona, Milano e Venezia

    EBW. Partecipa ai Playdecide di Ancona, Milano e Venezia

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    "Vuoi partecipare, "giocare" e discutere con una modalità partecipativa fuori...

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Notizie dall'Italia

  • 26 Ottobre 2014, Roma. Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura

    26 Ottobre 2014, Roma. Progetto Giornata Mondiale delle Persone di bassa statura

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    Da diversi anni, alcune Associazioni che, a livello mondiale, si occupano di famiglie/pazienti con acondroplasia e altre displasie dove e' presente la bassa statura, hanno indicato il mese di ottobre come il mese...

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  • Quel che i bambini non dicono – Il valore terapeutico del gioco nella cura del bambino in ospedale

    Quel che i bambini non dicono – Il valore terapeutico del gioco nella cura del bambino in ospedale

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    Questo il titolo del corso che avrà luogo lunedì 1 dicembre 2014 presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Babino Gesù, dalle ore 9.00 alle ore 14.00, in Piazza Sant'Onofrio 4 a Roma.

    L'obiettivo...

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  • Per una corretta pratica clinica della malattia di Huntington: corso ECM per neurologi e psichiatri

    Per una corretta pratica clinica della malattia di Huntington: corso ECM per neurologi e psichiatri

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    Il 21 novembre a Roma nell'AULA BIGNAMI del DIPARTIMENTO DI MEDICINA SPERIMENTALE, Edificio di Patologia Generale di Viale Regina Elena 324, si svolgerà un corso per neurologi e psichiatri sulla malattia di Huntington....

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  • Progetto Story Telling on Record

    Progetto Story Telling on Record

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    Nell'ambito del progetto di partenariato europeo Story Telling on Record (S.T.o.Re.), coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare,

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  • Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud”

    Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud”

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    La Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con ACLI Provinciali Milano, promuove la Tavola Rotonda che si terrà venerdì 24 ottobre 2014 alle 18 presso le Acli Milanesi, Auditorium L. CLERICI...

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  • E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research"

    E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research"

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    Sono aperte le iscrizioni per partecipare all' E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research".

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Notizie dall'Europa

  • Il tema e lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015: Vivere con una malattia rara

    Il tema e lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2015: Vivere con una malattia rara

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    Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 Vivere con una malattia rara rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere...

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  • Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

    Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

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    EURORDIS sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"! Questa iniziativa, adottata con grande entusiasmo durante l'Assemblea Generale di EURORDIS,

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  • Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

    Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

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    La Summer School EURORDIS ha avuto inizio nel 2008 come parte di un impegno di dare potere di rappresentanza alle persone affette da malattie rare.

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  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

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    EURORDIS annuncia la terza edizione dei Premi EURORDIS che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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