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Una bussola per orientarsi nelle malattie rare con la Guida S.A.I.O S.A.I.O., Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e la Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle malattie rare. UNIAMO F.I.M.R. onlus mette a punto una bussola per orientarsi nella rete delle malattie rare. La Guida è scaricabile in allegato. Grazie al co-finanziamento dell'8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. onlus ha avviato lo scorso agosto 2017 il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – S.A.I.O.
RD ACTION, Roma 9-10 febbraio 2018 Nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare 2018, la Federazione organizzerà un evento speciale il 9 e il 10 di febbraio, un workshop RD ACTION dedicato a tre temi caldi per la comunità dei malati rari: le Reti Europee di Riferimento (ERN), il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale e Servizi Sociali.
23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre Il Bando Ogni Sport Oltre per rendere lo sport un'opportunità per tutti della Fondazione Vodafone vuole identificare, supportare e finanziare progetti che favoriscano un cambiamento culturale e diano un sostegno efficace alla diffusione della pratica sportiva tra persone con disabilità fisiche, sensoriali, intellettivo-relazionali.
E' partito il conto alla rovescia per la Giornata delle Malattie Rare 2018 E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!
Siete pronti a mettere sotto i riflettori le malattie rare?
Il tema è, come per lo scorso anno, la RICERCA.

Le Associazioni

DEBRA Italia Onlus
DEBRA Italia Onlus
Debra Italia Onlus - Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa
L.I.R.H. Onlus
L.I.R.H. Onlus
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus
I.P.Ass.I.
I.P.Ass.I.
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
Progetto Grazia
Progetto Grazia
Associazione Italiana Onlus per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
Acondroplasia - Insieme per crescere Onlus
Acondroplasia - Insieme per crescere Onlus
Acondroplasia Insieme per crescere onlus

Notizie da Uniamo

  • Auguri di Buone Feste!

    Auguri di Buone Feste!

    Il 2017 è stato un anno davvero intenso per la nostra Federazione, ma per il nuovo anno abbiamo in serbo per voi tante novità.

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  • 16 gennaio Presentazione del progetto SAIO a Roma

    16 gennaio Presentazione del progetto SAIO a Roma

    Il 16 gennaio presso ROMA EVENTI – Piazza della Pilotta, 4 – Roma dalle h.10.30 alle h. 13.00 verrà presentato il progetto SAIO,...

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  • SAVE THE DATE: 31 gennaio Milano, Presentazione del progetto RINGS

    SAVE THE DATE: 31 gennaio Milano, Presentazione del progetto RINGS

    A Milano il 31 gennaio prossimo si terrà la presentazione del progetto RINGS e dalla piattaforma rinnovata malatrari.live!

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  • Il servizio SAIO è sospeso dal 18/12 al 15/01/2018. Il 16 gennaio evento di presentazione

    Il servizio SAIO è sospeso dal 18/12 al 15/01/2018. Il 16 gennaio evento di presentazione

    SAIO, il servizio di ascolto, informazione e orientamento nel complesso sistema delle malattie rare sospende l'attività...

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  • I vincitori del Premio SimGePed

    I vincitori del Premio SimGePed

    Da diversi anni la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) ha istituito due premi,...

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  • Season School Rare Diseases, conto alla rovescia per l'adesione

    Season School Rare Diseases, conto alla rovescia per l'adesione

    Una Scuola pensata per i rappresentanti di associazioni, i pazienti e i caregiver accessibile anche a qualche operatore sanitario...

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Notizie dall'Italia

  • X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    Il concorso letterario, artistico e musicale - giunto alla sua X edizione, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

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  • UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

    UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

    ...

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  • SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    Presentazione del progetto SAIO Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e della Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle malattie rare il 16 gennaio 2018.

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  • 2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    Il Convegno annuale della Fondazione LIRH onlus sarà dedicato a: La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington. Verrà presentato inoltre il Premio LIRH per la ricerca sulla malattia di Huntington – I Edizione....

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  • Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Il 4 gennaio 2018 la serata della Commedia Musicale MAMMA MIA! sarà dedicata alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow. 

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  • 29 novembre, Firenze STORIE DI PICCOLI UOMINI - Un dialogo interdisciplinare sull'acondroplasia

    29 novembre, Firenze STORIE DI PICCOLI UOMINI - Un dialogo interdisciplinare sull'acondroplasia

    AISAC onlus ha organizzato una iniziativa unica nel suo genere per il mondo delle Malattie Rare: STORIE DI PICCOLI UOMINI - Un dialogo interdisciplinare sull'acondroplasia nel corso dei secoli. 

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Notizie dall'Europa

  • Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Il Concorso fotografico di EURORDIS è l'occasione per esprimere visivamente la realtà quotidiana di una vita segnata da una malattia rara.
    Invia la tua foto entro il 31 gennaio 2018 e cogli così l'occasione di vincere il Premio fotografico 2018...

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  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Dal 10 al 12 maggio 2018 si terrà a Vienna la nuova edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD).

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  • Summer School EURORDIS

    Summer School EURORDIS

    Il 2018 segna il decimo anniversario del Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori!
    Saranno selezionati 50 allievi tra coloro che presenteranno domanda di partecipazione a questo corso di formazione, che si terrà a Barcellona dall'11...

    Continua...
  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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Ministero della Salute

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8x1000 Chiesa Valdese

Sala Riunioni Sede Roma

E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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