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E' partito il concorso fotografico 2014 di EURORDIS! There are no translations available.
Aperto il Concorso fotografico 2014 di EURORDIS , per chiunque abbia un interesse per le malattie rare e che voglia condividere le proprie immagini più belle ed originali!
INTERNATIONAL CONFERENCE "Rare Diseases: Europe's Challenges", 31 ottobre Roma There are no translations available.

Il prossimo 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati in via di Campo Marzio 74, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo",
Playdecide, un approccio nuovo per un informazione pubblica corretta e per la didattica There are no translations available.


Gli eventi Playdecide di Ancona, Milano e Venezia, che hanno fatto parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, hanno avuto grande successo con oltre 100 partecipanti complessivi per tutte e tre le date.
PNMR: UNIAMO soddisfatta per l'accordo sancito in Conferenza Stato Regioni There are no translations available.
Piano Nazionale Malattie Rare: UNIAMO FIMR onlus soddisfatta per l'adozione dello strumento più atteso dai pazienti sancito con l'accordo in Conferenza Stato Regioni

Le Associazioni

UMAR
UMAR
Unione Malattie Rare Onlus
AISAC
AISAC
Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia Onlus
AIDEL22
AIDEL22
Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS
Progetto Grazia
Progetto Grazia
Progetto Grazia Associazione Italiana Onlus per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
ELA Italia Onlus
ELA Italia Onlus
ELA Italia Onlus - Associazione Europea contro le Leucodistrofie

Notizie da Uniamo

  • UNIAMO in Audizione in XII Commissione sul tema "Dopo di Noi"

    UNIAMO in Audizione in XII Commissione sul tema "Dopo di Noi"

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    Martedì 30 settembre UNIAMO FIMR onlus è stata in audizione alla Camera dei Deputati in XII Commissione (Affari sociali)

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  • A Farmadays un convegno dedicato ai farmaci orfani, off lable e palliativi

    A Farmadays un convegno dedicato ai farmaci orfani, off lable e palliativi

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    Farmadays 2014 è in calendario a Verona nei giorni 17-18-19 ottobre. Durante...

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  • Al via i Playdecide per la Settimana Europea del Biotech, ottobre: 7 Ancona, 9 Milano e 10 Venezia

    Al via i Playdecide per la Settimana Europea del Biotech, ottobre: 7 Ancona, 9 Milano e 10 Venezia

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    Fino al 12 ottobre 2014 si svolgerà in tutta Europa la seconda edizione della...

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  • EBW. Partecipa ai Playdecide di Ancona, Milano e Venezia

    EBW. Partecipa ai Playdecide di Ancona, Milano e Venezia

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    "Vuoi partecipare, "giocare" e discutere con una modalità partecipativa fuori...

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Notizie dall'Italia

  • Progetto Story Telling on Record

    Progetto Story Telling on Record

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    Nell'ambito del progetto di partenariato europeo Story Telling on Record (S.T.o.Re.), coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare,

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  • Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud”

    Quando le mani sono fredde, diagnosi precoce ovvero il fenomeno di Raynaud”

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    La Lega italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in collaborazione con ACLI Provinciali Milano, promuove la Tavola Rotonda che si terrà venerdì 24 ottobre 2014 alle 18 presso le Acli Milanesi, Auditorium L. CLERICI...

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  • E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research"

    E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research"

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    Sono aperte le iscrizioni per partecipare all' E-RARE Symposium "Fostering collaboration in rare diseases research".

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  • Upgrade in tema di Malattia di Huntington e Sindrome di Tourette

    Upgrade in tema di Malattia di Huntington e Sindrome di Tourette

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    Si è svolto a Cagliari, il 12 ottobre scorso, presso la Fiera Internazionale della Sardegna nell'ambito del Congresso annuale della Società Italiana di Neurologia,

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  • Empowerment dei professionisti in sanità: proposta di un sistema di rilevazione

    Empowerment dei professionisti in sanità: proposta di un sistema di rilevazione

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    Il 16 ottobre p.v presso il Centro Congressi I Cavour si terrà il Convegno nazionale per la presentazione dei risultati del Progetto di Ricerca Autofinanziata "Empowerment dei professionisti in sanità:...

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  • 5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita” 15 ottobre a Roma

    5° Edizione Convegno Progetto “Un premio per la Vita” 15 ottobre a Roma

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    Il 15 ottobre presso la Sala delle Colonne – Camera dei Deputati in Via Poli, 19 alle ore 10,00 l'Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus presenta la 5° edizione di "Un premio per la Vita" in cui saranno premiate le...

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Notizie dall'Europa

  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

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    EURORDIS annuncia la terza edizione dei Premi EURORDIS che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza

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  • Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

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    La Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali per le persone affette una malattia rara,

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  • Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele

    Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele

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    Eurordis ha lanciato una campagna on line per evidenziare i problemi esistenti nell'accesso alle cure per le malattie rare

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  • 8/10 maggio 2014 – ECRD Conferenza Europea Malattie Rare a Berlino

    8/10 maggio 2014 – ECRD Conferenza Europea Malattie Rare a Berlino

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    La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), si svolgerà a Berlino dall'8 al 10 maggio 2014, e sarà un importante evento per i portatori di interesse per le malattie rare e le diverse...

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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