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Nasce SWAN Europe per i bambini senza diagnosi Nasce la Federazione Swan (Syndromes Without A Name) per affrontare il problema dei 65mila bambini che nascono ogni anni in Europa con una condizione sconosciuta
Al via il Premio SIMGePeD sulle malattie rare per giovani laureati UNIAMO sostiene il premio della Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD) per giovani laureati in Medicina e Chirurgia

Le Associazioni

I.A.L.C.A.
I.A.L.C.A.
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber
Progetto Grazia
Progetto Grazia
Associazione Italiana Onlus per la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
Gocce di Vita Onlus
Gocce di Vita Onlus
Associazione Gocce di Vita per la Talassemia Onlus
A.I.F. Onlus
A.I.F. Onlus
Associazione Italiana Favismo - Deficit di G6PD Onlus
L.I.R.H. Onlus
L.I.R.H. Onlus
Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus

Notizie da Uniamo

  • Padova 5 maggio: Malattie Rare e Screening Neonatale

    Padova 5 maggio: Malattie Rare e Screening Neonatale


    Motore Sanità il 5 maggio p.v. organizza presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo a Padova – via VIII Febbraio, 2 – l'incontro "Malattie Rare e Screening Neonatale".

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  • 18 maggio: Udienza speciale di Papa Francesco dedicata alla malattia di Huntington.

    18 maggio: Udienza speciale di Papa Francesco dedicata alla malattia di Huntington.

    Il 18 maggio si terrà in Vaticano il primo evento mondiale dedicato alla malattia di Huntington: un'udienza speciale di...

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  • 5 maggio 2017 La partnership pubblico-privato.L'assistenza al paziente con malattie rare

    5 maggio 2017 La partnership pubblico-privato.L'assistenza al paziente con malattie rare

    Il prossimo 5 maggio la Planning, società di formazione e organizzazione di eventi, presenta il convegno: La partnership...

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  • 20 aprile 2017: Corri per Mano III edizione

    20 aprile 2017: Corri per Mano III edizione

    Si svolgerà giovedì 20 aprile 2017 presso Prato della Valle, Padova, la terza edizone della gara podistica "Corri per Mano"....

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  • La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage

    La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage

    In occasione della XIII Giornata mondiale dell'Emofilia (World Haemophilia Day) che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile...

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  • Concerto gospel contemporaneo a favore di Asroo con i Black Inside

    Concerto gospel contemporaneo a favore di Asroo con i Black Inside

    Un evento di grande impatto a favore di ASROO onlus grazie alla straordinaria performance dei Black Inside, il coro gospel...

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Notizie dall'Italia

  • 20 – 21 maggio 2017 : XXVII Convegno annuale AISAC onlus

    20 – 21 maggio 2017 : XXVII Convegno annuale AISAC onlus

    AISAC onlus festeggia i 30 anni di attività con il suo XXVII Convegno annuale al Palafiera di Rimini il 20 e 21 maggio prossimi.

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  • 19 maggio 2017: Roma, proiezione de "La Forza della Fragilità"

    19 maggio 2017: Roma, proiezione de "La Forza della Fragilità"

    Alla Casa del Cinema di Roma, nel corso della settimana dedicata alla Sclerosi Tuberosa, alle ore 17.30 del 19 maggio, sarà proiettato in anteprima nazionale "La forza della fragilità", diretto dal regista e sceneggiatore Maurizio Rigatti e prodotto...

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  • 19 – 20 maggio 2017 : Sindrome di AICARDI-GOUTIERES dalla IAGSA alle famiglie

    19 – 20 maggio 2017 : Sindrome di AICARDI-GOUTIERES dalla IAGSA alle famiglie

    Lo scopo di questo convegno è quello di informare in primo luogo le famiglie dei bambini malati, ma anche medici e operatori sanitari che per vari motivi sono coinvolti nella diagnosi e nella gestione di questa complessa patologia,

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  • Roma, 12 maggio. Spettacolo "Eppur mi son scordato di me". a favore di W Ale onlus

    Roma, 12 maggio. Spettacolo "Eppur mi son scordato di me". a favore di W Ale onlus

    Venerdì 12 maggio 2017 ore 21:00 sarà dedicata alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus la serata dello spettacolo teatrale "Eppur mi son scordato di me" a Teatro Vittoria, Piazza di Santa Maria Liberatrice, 10

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  • Pubblicate le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14

    Pubblicate le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14

    L'associazione Ring 14 Italia annuncia la pubblicazione delle linee guida sulle sindromi del cromosoma 14. Un gruppo di clinici, tra cui anche molti

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  • 6 maggio 2017: 3° Giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle Malattie da Prioni

    6 maggio 2017: 3° Giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle Malattie da Prioni

    L'Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – A.I.En.P. Onlus organizza per il prossimo 6 maggio a Bergamo, presso la Fondazione Casa di Ricovero Santa Maria Ausiliatrice Onlus, Via Monte Gleno 49 a Bergamo, la  3° Giornata dedicata ai familiari...

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Notizie dall'Europa

  • 18–20 maggio 2017 : Budapest ospita l'Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017

    18–20 maggio 2017 : Budapest ospita l'Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017

    Nel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS e le sessioni del primo giorno si concentreranno sui risultati ottenuti negli ultimi due decenni e su come sfruttare il successo di questi 20 anni di attività a favore delle malattie rare.

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  • Ema, il 29 aprile si riunisce il primo Consiglio europeo

    Ema, il 29 aprile si riunisce il primo Consiglio europeo

    In questa iunione non sarà presa nessuna decisione finale, ma saranno adottate delle metodologie per capire come gestire il trasferimento delle agenzie europee da Londra. In questa occasione verrà tracciata una piccola road map per capire come gestire...

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  • Successo per le ERN e DG SANTE nominate da EURORDIS per il premio europeo di buona amministrazione

    Successo per le ERN e DG SANTE nominate da EURORDIS per il premio europeo di buona amministrazione

    La Direzione generale della Commissione europea per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE), con le sue reti europee di riferimento (ERN), è il vincitore assoluto di un premio per la buona amministrazione.

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  • L'importanza degli ePAGs

    L'importanza degli ePAGs

    Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei) diventa sempre più importante perché devono agire e rappresentare su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le...

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
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