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UNIAMO al XXXVII Congresso nazionale SIFO «Fare quadrato per la salute di tutti». Con questo obiettivo si apre a Milano il XXXVII Congresso nazionale SIFO. Dalle malattie rare alle terapie pediatriche, dai nuovi farmaci per l'epatite alla sperimentazione clinica, dall'innovazione tecnologica alla sostenibilità.
UNIAMO IN AUDIZIONE A CAMERA E SENATO SUI NUOVI LEA UNIAMO FIMR Onlus è stata audita in Commissione Igiene e Sanità del Senato, nell'ambito delle valutazioni parlamentari dello Schema di dPCM sull'aggiornamento e rinnovo dei LEA.

Le Associazioni

Fondazione Leonardo Giambrone
Fondazione Leonardo Giambrone
Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone per la Guarigione dalla Thalassemia Onlus
Amici della Porfiria
Amici della Porfiria
Associazione Amici della Porfiria - San Pio da Pietrelcina - Onlus
AS.P.RA.
AS.P.RA.
Associazione Sostegno e Ricerca Patologie Rare
AMRI
AMRI
Associazione per le malattie reumatiche infantili Onlus
Nonsolo15
Nonsolo15
Associazione Nonsolo15 Onlus

Notizie da Uniamo

  • I Premi per le migliori Tesi di Laurea sul tema delle malattie rare SIMGePeD - UNIAMO

    I Premi per le migliori Tesi di Laurea sul tema delle malattie rare SIMGePeD - UNIAMO

    I Premi per le migliori Tesi di Laurea sul tema delle malattie rare istituite da SIMGePeD, la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, e sostenute da...

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  • CON UNIAMO LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI MALATI RARI ALLA XXXI CONFERENZA DELLA PASTORALE DELLA SALUTE

    CON UNIAMO LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI MALATI RARI ALLA XXXI CONFERENZA DELLA PASTORALE DELLA SALUTE

    Accrescere una Cultura della Salute accogliente e a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette. Questo l'obiettivo...

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  • ECCO I PROGETTI VINCITORI DI  #MaketoCare

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    Frutta e stoffa diventano tastiera, un guanto hi-tech parla ai sordociechi.

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  • 20 novembre Roma: Convegno "CollaboRARE"

    20 novembre Roma: Convegno "CollaboRARE"

    Appuntamento il 20 novembre, dalle ore 9.00 alle ore 16.00, a Roma nell'ambito del SANIT 2016 - Forum internazionale della...

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  • #RareButReal2016 - Al via il Concorso Fotgrafico di EURORDIS

    #RareButReal2016 - Al via il Concorso Fotgrafico di EURORDIS


    EURORDIS ha lanciato il concorso fotografico 2016! Chiunque sia coinvolto sul tema delle malattie rare è invitato...

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  • PlayDecide: un successo indimenticabile

    PlayDecide: un successo indimenticabile

      Grazie a tutte-i per avere partecipato e di fatto reso possibile e indimenticabile gli eventi dibattito
    playdecide “Un...

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Notizie dall'Italia

  • 30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership...

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  • IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    Il prossimo 16 dicembre, grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow, la serata del Musical EVITA con MALIKA AYANE sarà dedicato alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus.

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  • Presentato: Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento

    Presentato: Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento

    E' stato presentato al Ministero della Salute lo scorso 4 ottobre l'opuscolo Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento,

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  • 29 novembre 2016: giornata nazionale di BBMRI, le Biobanche lavorano con le associazioni

    29 novembre 2016: giornata nazionale di BBMRI, le Biobanche lavorano con le associazioni

    Il prossimo 29 novembre 2016, presso l'Università degli studi di Milano Bicocca, si svolgerà la giornata nazionale di bbmri.it, il nodo nazionale di BBMRI ERIC - l'infrastruttura di ricerca per il biobanking e le risorse biomolecolari: si prospetta...

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  • RESPIRARE SOTT'ACQUA – PICCOLI ESERCIZI DI SOPRAVVIVENZA SPIRITUALE

    RESPIRARE SOTT'ACQUA – PICCOLI ESERCIZI DI SOPRAVVIVENZA SPIRITUALE

    UNA SERATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA (IPF), UN READING PER RACCONTARE DI COSA SI TRATTA E COME SI VIVE CON UNA DELLE MALATTIE RARE PiÙ DIFFUSE IN ITALIA

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  • Fondazione W Ale Onlus apre due Help Line per pazienti e caregivers

    Fondazione W Ale Onlus apre due Help Line per pazienti e caregivers



    Riceviamo e volentieri pubblichiamo il comunicato stampa della Fondazione W Ale Onlus, che mette a disposizione di pazienti e caregivers due numeri di help line.

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Notizie dall'Europa

  • Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Aperto a tutti coloro che hanno un interesse o un coinvolgimento con la comunità dei malati rari, il concorso fotografico di Eurordis accoglie fino al 16 dicembre 2015

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  • Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Il 13 ottobre, dalle 16 alle 17.30 (orario di Parigi), si terrà il secondo webinar di EURORDIS sulle Reti di Riferimento Europee (ERN). Il webinar è stato appositamente organizzato subito dopo la Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee.

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  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    EURORDIS è lieta di annunciare la quinta edizione dei Premi EURORDIS, che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza e il lavoro di maggior rilievo nel campo delle malattie rare.

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  • Ai nastri di partenza il Meeting di EURORDIS. Votiamo per Simona Bellagambi al rinnovo del Direttivo

    Ai nastri di partenza il Meeting di EURORDIS. Votiamo per Simona Bellagambi al rinnovo del Direttivo

    Il prossimo Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS (EMM 2015 Madrid) si terrà a Madrid, in Spagna, dal 29 al 30 maggio presso l'Hotel Rafael Atocha. In questo incontro si eleggeranno quattro membri del Consiglio Direttivo di EURORDIS, il cui mandato...

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
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Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





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Associazioni no profit:
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​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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