image
Ciao Salvatore There are no translations available.Oggi, martedì 31 gennaio alle tredici, è mancato Salvatore Di Nucci. La notizia ha colto di sorpresa tanti appartenenti alla comunità delle malattie rare.

Le Associazioni

AID
AID
Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (DCP) o Sindrome di Kartagener
ARMR
ARMR
Associazione Rete Malattie Rare Onlus
APMMC
APMMC
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
ACAR
ACAR
Associazione Conto Alla Rovescia per la diffusione dell’informazione sulle malattie esostosanti
AISAC
AISAC
Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia Onlus

Notizie da Uniamo

  • DUMBO. il valore di essere raro. Corso di formazione sul Bilancio Sociale

    DUMBO. il valore di essere raro. Corso di formazione sul Bilancio Sociale

    There are no translations available.Il Bilancio Sociale è lo strumento con cui un'organizzazione rende conto ai portatori d'interesse del proprio operato, rendendo trasparenti e comprensibili...

    Continua...
  • Conto alla rovescia per il RDD 2012

    Conto alla rovescia per il RDD 2012

    ...

    Continua...
  • Conoscere per assistere a Palermo e Catania

    Conoscere per assistere a Palermo e Catania

    There are no translations available.I prossimi due incontri di "Conoscere per assistere" si svolgono Sabato 21 gennaio 2012...

    Continua...

Notizie dall'Italia

  • Di corsa per "Un viaggio verso l'autonomia" con Aidel22

    Di corsa per "Un viaggio verso l'autonomia" con Aidel22

    There are no translations available.Per raccogliere i fondi necessari alla realizzazione del progetto "Un viaggio per L'autonomia", finalizzato a far raggiungere  un migliore livello di autonomia a ragazzi affetti dalla sindrome da delazione del cromosoma...

    Continua...
  • La fantastica storia del Signor 22 a Milano e Torino

    La fantastica storia del Signor 22 a Milano e Torino

    There are no translations available.Continua il tour di presentazione del libro che parla ai "bambini del 22".

    Continua...
  • Paolo Bolognese incontra medici e pazienti sulla Malformazione di Chiari1 (CM) e Siringomielia (SM)

    Paolo Bolognese incontra medici e pazienti sulla Malformazione di Chiari1 (CM) e Siringomielia (SM)

    There are no translations available.Il giorno 21 Gennaio 2012 si svolgerà a Torino, organizzato da AISMAC-Onlus, (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), un incontro fra il dottor Paolo Bolognese, uno dei più esperti neurochirurghi specialisti...

    Continua...
  • Approvata mozione per le malattie rare in Senato

    Approvata mozione per le malattie rare in Senato

    There are no translations available.Mercoledì 11 gennaio 2012 sarà ricordato come un giorno storico per i malati rari italiani. ”È un inizio di anno sfolgorante contro ogni previsione”, commenta subito Renza Barbon, presidente di Uniamo FIMR onlus....

    Continua...

Notizie dall'Europa

  • ECRD Bruxelles 2012

    ECRD Bruxelles 2012

    There are no translations available.Dal 23 al 25 maggio 2012 si terrà la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products - ECRD Bruxelles 2012). Sul sito www.rare-diseases.eu...

    Continua...
  • Il nuovo Position Paper di EURORDIS

    Il nuovo Position Paper di EURORDIS

    There are no translations available.Il position paper di EURORDIS sulle priorità dei pazienti nell'ambito della ricerca sulle malattie rare mette in luce i bisogni e le priorità per la ricerca sulle malattie rare identificati dai pazienti per i prossimi...

    Continua...
  • Raccomandazioni EUCERD sui Centri di Expertise europei per le malattie rare

    There are no translations available.È stato adottato il 24 ottobre scorso dall'EUCERD - Comitato di esperti sulle malattie rare della Comunità Europea - il documento cone le Raccomandazioni sui criteri di qualità a cui dovranno rispondere i Centri...

    Continua...
  • Rapporto EUCERD 2011 sulle malattie rare

    Rapporto EUCERD 2011 sulle malattie rare

    There are no translations available.Dove è possibile trovare un quadro completo, aggiornato e rigoroso sullo "stato dell'arte" del settore delle malattie rare in Europa? È da poco disponibile il "Rapporto sullo stato dell'arte sulle attività in Europa...

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
Ricerca farmacia

Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





Accedi a UNIAMO

Calendario Eventi

February 2012
M T W T F S S
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 1 2 3 4

Prossimi eventi

Newsletter UNIAMO

Notizie, aggiornamenti, storie, consigli e molto altro.


UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

Uniamo nel Web

Banner

Member of EURORDIS

vai a Malatirari.it

Dona il 5 per 1000 a Uniamo

Malattie Rare ASP Lazio





Uniamo

 

Uniamo FIMR onlus
Federazione Italiana Malattie Rare