Le Associazioni
Notizie da Uniamo

È online il primo Bilancio sociale di UNIAMO FIMR onlus
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È appena stato pubblicato e già disponibile on-line (http://www.uniamo.org/it/uniamo/bilanci) il primo Bilancio...
Conoscere per Assistere arriva a Potenza il 18 maggio
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"Conoscere per Assistere", il progetto regionale triennale di formazione sulle malattie...Ultimi giorni per firmare la Petizione europea. Intervista al dr. Vittozzi
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Ancora pochi giorni di tempo per poter firmare la Petizione europea per non fermare...
Una serata di passione con le Tartarughe Sorprese
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Il 19 aprile scorso si è svolta una serata di passione per la vita e per la musica...
Conoscere per partecipare attiva-mente
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Dinamica partecipazione all'iniziativa di UNIAMO FIMR onlus del 13 aprile scorso,...
Conoscere per Assistere: appuntamento a Firenze e Potenza
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Prosegue con successo "Conoscere per Assistere", il progetto regionale triennale...
Politica
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Pacco, doppio pacco, contropaccotto. Sembra il titolo dell'ultimo film per il cinema di Nanni Loy, uscito nelle sale nel 1993. Il riferimento sembra chiamato anche...
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Dopo l'istituzione al Senato di una "Commissione speciale per l'esame dei disegni di legge di conversione dei decreti-legge e di altri provvedimenti urgenti presentati...
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Mentre il Paese e le agenzie di rating, seppur per diversi interessi, guardano con crescente ansia lo scorrere dei giorni in attesa di un nuovo "vero" governo,...
Notizie dall'Italia

Diritti in movimento: la Còrea di Huntington tra scienza e diritto"
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Si svolgerà il 24 maggio 2013 a Napoli il Convegno: "Diritti in movimento: la Còrea di Huntington tra scienza e diritto"
69° Congresso Nazionale della SIP, Bologna 8-10 maggio 2013
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Il 69° Congresso Nazionale della SIP si svolgerà a Bologna dall'8 al 10 maggio al Palazzo della Cultura e dei Congressi.
22 - 29 aprile: III Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW)
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Dal 22 al 29 Aprile 2013 ricorre la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive – IDP (World PI Week) – un'iniziativa organizzata in tutto il mondo dalle Associazioni dei pazienti con IDP.
10 maggio, ''Distacchi: come affrontare ed elaborare le perdite e gli eventi critici"
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A Roma, il prossimo 10 maggio all'Auditorium S. Paolo dell' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Viale Ferdinando Baldelli, 38,
Respiro di Benessere per la Giornata Mondiale LAM il 1 giugno
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La LAM, in occasione della sua Giornata Mondiale, ha organizzato l'evento "Respiro di Benessere",
Fino al 31 marzo sostieni la Campagna UILDM "Assente ingiustificato"
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E' partita il 18 marzo la Nona Giornata Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare),
Notizie dall'Europa

Non impedite la ricerca sulle malattie rare!
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EURORDIS TV il canale che offre il meglio dei video sulle malattie rare e i farmaci orfani
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La nuova EURORDIS TV seleziona e raccoglie il meglio dei video sulle malattie rare in un unico spazio,
Assemblea annuale di EURORDIS dal 30 maggio al 1 giugno
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Si terrà in Croazia, a Dubrovnik, dal 30 maggio al 1° giugno L'Assemblea annuale dei membri di EURORDIS 2013.
Nuova sezione del sito di EURORDIS sulla Farmacovigilanza
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E' stata realizzata una nuova sezione del sito di EURORDIS dedicata alla Farmacovigilanza per aiutare i malati rari
Galeno Help

"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.
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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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