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Progetto Carosello, i lavori proseguono. There are no translations available.

Il 13 marzo 2015 si è svolta la terza riunione del Progetto Carosello. Il gruppo di coordinamento ha svolto i lavori nella nuova sede romana di UNIAMO FIMR onlus in Via Nomentana 133.

Le Associazioni

ALT - Ferrara
ALT - Ferrara
Associazione Lotta alla Talassemia
UNITASK
UNITASK
Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus
AISNAF
AISNAF
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
ILA
ILA
ILA Associazione Italiana Angiodisplasie e Emangiomi Infantili Onlus
AMASTI
AMASTI
Associazione AMASTI - Cisti di Tarlov

Notizie da Uniamo

  • Fantàsia sulla guida "Turismo responsabile in Veneto"

    Fantàsia sulla guida "Turismo responsabile in Veneto"

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    Il ristoro Fantàsia è stato pubblicato sulla prima guida sul "Turismo responsabile in Veneto".

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  • Madrid: Incontro dei Membri di EURORDIS 2015

    Madrid: Incontro dei Membri di EURORDIS 2015

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    Il prossimo Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS (EMM 2015 Madrid) si terrà...

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  • Nuova sede di UNIAMO a Roma

    Nuova sede di UNIAMO a Roma

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    Il 14 marzo si è inaugurata ufficialmente la nuova sede di UNIAMO FIMR a Roma in...

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  • I biglietti vincitori della lotteria di beneficenza di UNIAMO

    I biglietti vincitori della lotteria di beneficenza di UNIAMO

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    Il 14 marzo 2015, alla fine dell'Assemblea Straordinaria della Federazione per ratificare,...

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Notizie dall'Italia

  • Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni.

    Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni.

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    Un incontro per raccontare l'attività del Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare, punto di partenza per affrontare i passi avanti e i nodi ancora non risolti. Appuntamento il 21 aprile al Palazzo Grandi...

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  • Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto.  #nonsolofebbre2#

    Le Febbri Periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto. #nonsolofebbre2#

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    E' questo il titolo del Convegno organizzato dall'AIFP a Genova il prossimo 11 aprile presso l'Aula Magna dell'Istituto Gaslini, Padiglione 16 – I piano. Il Convegno, che apre i lavori alle ore 8.30, è rivolto...

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  • Billy Elliot: il musical in anteprima al Teatro Sistina di Roma per WAle

    Billy Elliot: il musical in anteprima al Teatro Sistina di Roma per WAle

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    Il 4 maggio Massimo Romeo Piparo dedica l'Anteprima Nazionale del suo nuovo Musical alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus.

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  • Il futuro è ciò che costruiamo e condividiamo giorno per giorno, Convegno AISAC.

    Il futuro è ciò che costruiamo e condividiamo giorno per giorno, Convegno AISAC.

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    Il 16 e il 17 maggio si svolgerà al Palacongressi di Rimini il Convegno annuale dell'AISAC, l'Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia.

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  • Aperta la RSA Virgo Potens per persone affette da patologie neurologiche invalidanti

    Aperta la RSA Virgo Potens per persone affette da patologie neurologiche invalidanti

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    I Silenziosi Operai della Croce onlus hanno aperto dal primo marzo una nuova struttura sanitaria all'avanguardia, la Residenza Sanitaria Assistenziale Virgo Potens, situata nel complesso del Santuario del Trompone...

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  • Acondroplasia Insieme per Crescere, al via il primo Congresso Nazionale

    Acondroplasia Insieme per Crescere, al via il primo Congresso Nazionale

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    L'associazione Acondroplasia insieme per crescere presenta il suo primo Congresso Nazionale a Bologna il 18 aprile 2015, dalle 9.00 alle 17.00,

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Notizie dall'Europa

  • Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

    Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

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    EURORDIS sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"! Questa iniziativa, adottata con grande entusiasmo durante l'Assemblea Generale di EURORDIS,

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  • Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

    Al via la Summer School EURORDIS EXPRESS 2015 per pazienti esperti e ricercatori

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    La Summer School EURORDIS ha avuto inizio nel 2008 come parte di un impegno di dare potere di rappresentanza alle persone affette da malattie rare.

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  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2015

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    EURORDIS annuncia la terza edizione dei Premi EURORDIS che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza

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  • Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

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    La Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali per le persone affette una malattia rara,

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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