Le Associazioni
Notizie da Uniamo
Ai nastri di partenza il RDD 2012 con una sezione del sito e una Newsletter dedicata
There are no translations available.Il 29 Febbraio 2012 si avvicina e sul UNIAMO ha realizzato una sezione dedicata a questo evento sul proprio sito
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DUMBO. il valore di essere raro. Corso di formazione sul Bilancio Sociale
There are no translations available.Il Bilancio Sociale è lo strumento con cui un'organizzazione rende conto ai portatori...
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Conto alla rovescia per il RDD 2012
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Notizie dall'Italia
Di corsa per "Un viaggio verso l'autonomia" con Aidel22
There are no translations available.Per raccogliere i fondi necessari alla realizzazione del progetto "Un viaggio per L'autonomia", finalizzato a far raggiungere un migliore livello di autonomia a ragazzi affetti dalla sindrome da delazione del cromosoma...
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La fantastica storia del Signor 22 a Milano e Torino
There are no translations available.Continua il tour di presentazione del libro che parla ai "bambini del 22".
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Paolo Bolognese incontra medici e pazienti sulla Malformazione di Chiari1 (CM) e Siringomielia (SM)
There are no translations available.Il giorno 21 Gennaio 2012 si svolgerà a Torino, organizzato da AISMAC-Onlus, (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), un incontro fra il dottor Paolo Bolognese, uno dei più esperti neurochirurghi specialisti...
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Approvata mozione per le malattie rare in Senato
There are no translations available.Mercoledì 11 gennaio 2012 sarà ricordato come un giorno storico per i malati rari italiani. ”È un inizio di anno sfolgorante contro ogni previsione”, commenta subito Renza Barbon, presidente di Uniamo FIMR onlus....
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Notizie dall'Europa
ECRD Bruxelles 2012
There are no translations available.Dal 23 al 25 maggio 2012 si terrà la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products - ECRD Bruxelles 2012). Sul sito www.rare-diseases.eu...
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Il nuovo Position Paper di EURORDIS
There are no translations available.Il position paper di EURORDIS sulle priorità dei pazienti nell'ambito della ricerca sulle malattie rare mette in luce i bisogni e le priorità per la ricerca sulle malattie rare identificati dai pazienti per i prossimi...
Continua...Raccomandazioni EUCERD sui Centri di Expertise europei per le malattie rare
There are no translations available.È stato adottato il 24 ottobre scorso dall'EUCERD - Comitato di esperti sulle malattie rare della Comunità Europea - il documento cone le Raccomandazioni sui criteri di qualità a cui dovranno rispondere i Centri...
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Rapporto EUCERD 2011 sulle malattie rare
There are no translations available.Dove è possibile trovare un quadro completo, aggiornato e rigoroso sullo "stato dell'arte" del settore delle malattie rare in Europa? È da poco disponibile il "Rapporto sullo stato dell'arte sulle attività in Europa...
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Galeno Help
"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
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