1999-2009: 10 anni
di Associazionismo Federativo per le Malattie Rare.
Italia, Europa: “malattie rare tra presente e futuro.
Innovazione,
assistenza, ricerca, società.”
Venezia, 3-5 luglio 2009
UNIAMO
FIMR onlus compie 10 anni.
Dal 1999, anno della sua fondazione, la federazione per le malattie
rare ha percorso un lungo cammino. Alla fine degli Anni ‘90
le associazioni aderenti ad UNIAMO
erano circa una ventina. Oggi la federazione riunisce ben 70
organizzazioni, coprendo 600 patologie, ha un consiglio di 6 persone,
dispone di due sedi, a Roma e a Venezia, e stanno nascendo
spontaneamente delegazioni regionali per essere più vicini
alle realtà locali.
Nel
corso di questo
decennio UNIAMO
ha lottato
contro l'isolamento dei malati; ha contribuito alla redazione di
proposte legislative a tutela dei pazienti; ha divulgato informazione;
ha promosso seminari di formazione per operatori sanitari; ha favorito
l’empowerment dei pazienti, organizzando corsi finalizzati
alla formazione legislativa sanitaria e sociale dei pazienti stessi,ed
ha sensibilizzato l'opinione pubblica con eventi di carattere nazionale
ed internazionale. Ha partecipato, infatti, ad iniziative promosse da Eurordis, in
collaborazione con le federazioni degli altri paesi comunitari per
contribuire ad una strategia comune a livello europeo e sostenere
l'azione a livello nazionale.
Nel corso dei suoi primi 10
anni, quindi, UNIAMO
ha voluto segnare il passaggio da una cultura del bisogno,
dell’incapacità e dell’assistenza ad una
cultura del riconoscimento delle competenze, delle risorse delle
persone e degli ambienti di vita.
Per celebrare i 10 anni
dalla sua fondazione, UNIAMO
promuove un evento dal 3
al 5 luglio 2009, a Venezia nella prestigiosa cornice di
San Servolo.
Sarà
un'occasione per
considerare insieme i traguardi raggiunti e le sfide del prossimo
futuro. Il tuo contributo e' essenziale per la crescita di tutto il
movimento delle malattie rare.
Unisciti a noi!
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decennale
UNIAMO