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UNA SCUOLA MODULARE PER PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE E O LORO RAPPRESENTANTI La Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus  ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso progetti e iniziative che si sono concretizzati con meeting e incontri nell’ampliare la conoscenza sull’argomento. Ma è necessario ora che tale azione venga incrementata sempre più con azioni sistematiche e non più casuali, ed è qui che entra in azione l’Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN,  
Settimana Europea del Biotech 2017 a Genova, Venezia Mestre e Modena Innovazione e ricerca responsabili come infrastruttura di salute.
Eventi-dibattiti Playdecide, avvio dell'aggiornamento del kit "screening neonatale" & "Porte aperte" Genova 25 settembre, Venezia Mestre 27 settembre, Modena 29 settembre 2017
Attivo dal 29 agosto l'800662541 il numero verde di SAIO – Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento
Al via il 29 agosto il progetto SAIO, co finanziato grazie al bando dell'8X1000 della Chiesa Valdese. Il numero verde 800662541, attivo dal 29 agosto 2017 dal lunedì al venerdì h. 10.00-13.00/14.00-17.00, offre un servizio di ascolto, informazione e orientamento nel complesso sistema delle malattie rare.
Corso di Public speaking e comunicazione efficace. Roma 22-23 settembre e 13-14 ottobre. La Federazione, per andare incontro alle esigenze formative dei rappresentanti dei pazienti e delle loro organizzazioni, ha attivato un corso di Public Speaking & comunicazione efficace - utile per chi deve partecipare a incontri istituzionali e decisionali - diviso in due moduli

Le Associazioni

A.I.S.N.A.F. Onlus
A.I.S.N.A.F. Onlus
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
A.N.F. Onlus
A.N.F. Onlus
Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
A.E.L. Onlus
A.E.L. Onlus
Associazione Emofilici del Lazio Onlus
Il Viaggio di Carmine Onlus
Il Viaggio di Carmine Onlus
Associazione Il Viaggio di Carmine Onlus
A.I.N.P.U. Onlus
A.I.N.P.U. Onlus
Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo

Notizie da Uniamo

  • Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

    Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

    Appuntamento a Bari il 21 ottobre 2017 e a Genova il 18 e 19 novembre 2017 per il progetto informativo/formativo sull'HTA per il processo costruttivo partecipativo dei PDTA, promosso...

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  • Diamo voce alle persone rare con il progetto VOCIFERARE.

    Diamo voce alle persone rare con il progetto VOCIFERARE.

    Miglioriamo la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud grazie all'associazionismo in rete con il progetto VOCIFERARE

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  • Conto alla rovescia per l'aggiornamento del portale www.malatirari.it e i servizi del progetto RINGS

    Conto alla rovescia per l'aggiornamento del portale www.malatirari.it e i servizi del progetto RINGS

    AAA. Volontari professionisti in ambito malattie rare cercasi per il progetto RINGS. Sei pronto a collaborare con noi? Scrivici...

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  • Sabato 7 ottobre il primo tassello del progetto SOCIAL RARE

    Sabato 7 ottobre il primo tassello del progetto SOCIAL RARE

    Sabato 7 ottobre c/o la sede di UNIAMO F.I.M.R. onlus a Roma in via Nomentana 133 insieme per conoscere ed applicare la legge...

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  • 15 settembre Trieste: Programma di Screening Metabolico Neonatale esteso in Friuli Venezia Giulia

    15 settembre Trieste: Programma di Screening Metabolico Neonatale esteso in Friuli Venezia Giulia

    "Programma di Screening Metabolico Neonatale esteso in Friuli Venezia Giulia- Progetto, Risultati, Criticità e confronto...

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  • Aggiornamento dei LEA, ENTRA IN VIGORE il 15.09.2017 il DPCM il 12.01.2017

    Aggiornamento dei LEA, ENTRA IN VIGORE il 15.09.2017 il DPCM il 12.01.2017

    Relativamente all'assistenza alle persone affette da malattie rare (art. 52) l'Allegato 7 del DPCM 12.01.2017 sostituirà,...

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Notizie dall'Italia

  • 29 Settembre 2017 – ASL TA - Disfagia, conoscerla per affrontarla

    29 Settembre 2017 – ASL TA - Disfagia, conoscerla per affrontarla

    A Taranto, presso l'Ospedale SS. Annunziata si svolge il corso "Disfagia, conoscerla per affrontarla". Obiettivi del corso: conoscere il sintomo nella sua scientificità, saperlo gestire nei vari stadi della malattia,

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  • 22- 24 settembre 2017 - 7° Convegno Nazionale MITOCON onlus con Seminario di Bioetica

    22- 24 settembre 2017 - 7° Convegno Nazionale MITOCON onlus con Seminario di Bioetica

    Il 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali organizzato da Mitocon Onlus, quant' anno si terrà il 22, 23 e 24 settembre, presso il Novotel Milano Linate Aeroporto.

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  • 17 settembre, Brescia: "LA CRESCITA DEI BAMBINI. Il più importante indicatore di salute"

    17 settembre, Brescia: "LA CRESCITA DEI BAMBINI. Il più importante indicatore di salute"

    Si terrà Domenica 17 settembre a Brescia, presso il Centro Pastorale Paolo VI, la Tavola Rotonda "LA CRESCITA DEI BAMBINI. Il più importante indicatore di salute", rivolta alla Cittadinanza, organizzata da A.Fa.D.O.C. onlus, l'associazione nazionale...

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  • 1 ottobre 2017 Genova-Quarto Malattie Autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto

    1 ottobre 2017 Genova-Quarto Malattie Autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto

    In occasione della Prima Giornata della Febbre Mediterranea Familiare che si celebra il 17 settembre, AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche onlus insieme all'Associazione per le malattie reumatiche infantili

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  • 28-30 settembre 2017 Castellana Grotte/Bari: 1° Meeting Congiunto degli IRCCS pubblici della Puglia

    28-30 settembre 2017 Castellana Grotte/Bari: 1° Meeting Congiunto degli IRCCS pubblici della Puglia

    Questo evento rappresenta la volontà da parte dei due IRCCS pubblici che operano nella regione Puglia di lavorare in rete al fine di migliorare la qualità delle prestazioni assistenziali e di condividere la "conoscenza" sul tema.

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  • 23-24 SETTEMBRE: Grosseto Terza edizione di AIPAMM DAY. Evento di sport e informazione

    23-24 SETTEMBRE: Grosseto Terza edizione di AIPAMM DAY. Evento di sport e informazione

    I prossimi sabato 23 e domenica 24 settembre a Grosseto, l'associazione AIPAMM che si occupa di divulgare la conoscenza delle malattie mieloproliferative tra pazienti e medici,

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Notizie dall'Europa

  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

    Continua...
  • EURORDIS Black Pearl Awards: proponi una candidatura

    EURORDIS Black Pearl Awards: proponi una candidatura

    Le candidature ai Premi Black Pearl EURORDIS sono aperte! Proponi subito il nome di un’eccellenza nel campo delle malattie rare che ritieni meriti un riconoscimento per il suo instancabile impegno

    Continua...
  • Le indagini di Rare Barometer di EURORDIS

    Le indagini di Rare Barometer di EURORDIS

    Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS. Questa iniziativa di EURORDIS ha come scopo quello di far sentire sempre più forte la voce dei...

    Continua...
  • Giornata delle Malattie Rare 2018

    Giornata delle Malattie Rare 2018

    Per il prossimo anno il tema generale della RDD sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc , in pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
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Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
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​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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