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Home 2018-03-13T15:56:30+00:00

CHI È UNIAMO

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.

La sua missione è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.

Le principali azioni di UNIAMO sono iniziative di sensibilizzazione; progetti tesi all’empowerment individuale, all’empowerment organizzativo e di comunità; attività di formazione dei pazienti, delle loro associazioni e dei medici. Collabora attivamente con tutti gli stakeholder coinvolti nel settore delle malattie rare come Ministero della Salute, l’ISS, AIFA Agenzia Italiana del Farmaco, Age.Na.S, società scientifiche e federazioni mediche.

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Il 19 luglio 2018 è stato presentato il IV Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia “MonitoRare” presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati. Il Rapporto, che ha avuto il

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