image image image image
Al via il Coordinamento Nazionale dei ePAG's representative italiani Durante l’INFO DAY del Ministero della Salute su questo tema Claudio Ales, rappresentante ePAG nella ERN GENTURIS, invita il 25 novembre prossimo tutti i rappresentanti italiani presenti nelle Reti di riferimento europee per le malattie rare, a bassa prevalenza e complesse all’incontro per l’avvio dei lavori di coordinamento degli ePAGs’ representatives a livello nazionale. Obiettivo, unire le forze per far aderire il progetto ai bisogni di assistenza e ricerca dei pazienti.
FAMIGLI-ABILE: Diritti, Bisogni e Aspirazioni. Sabato 22 ottobre, dalle ore h.10.00 alle h. 16.00, si svolgerà il convegno "FAMIGLI-ABILE: Diritti, Bisogni e Aspirazioni" promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con As.Ma.Ra. Onlus. L'evento rientra nel programma della XIV edizione del SANIT – Forum internazionale della Salute di Roma in via Guido Reni, 7 (Guido Reni District)
Anche le malattie rare presenti alla XIV edizione di SANIT Anche le malattie rare presenti alla XIV edizione di SANIT, manifestazione per la promozione della salute e del benessere, grazie ad AS.MA.RA. Onlus . La manifestazione, il cui tema portante è la Prevenzione, si svolgerà da venerdì 20 a domenica 22 ottobre dalle h.9.00 alle h.19.00 presso il Guido Reni District, in via Guido Reni 7 a Roma.
Attivo dal 29 agosto l'800662541 il numero verde di SAIO – Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento
Al via il 29 agosto il progetto SAIO, co finanziato grazie al bando dell'8X1000 della Chiesa Valdese. Il numero verde 800662541, attivo dal 29 agosto 2017 dal lunedì al venerdì h. 10.00-13.00/14.00-17.00, offre un servizio di ascolto, informazione e orientamento nel complesso sistema delle malattie rare.

Le Associazioni

G.RI.S.E. onlus
G.RI.S.E. onlus
Gruppo Ricerche e Studio Emoglobinopatie onlus
AS.P.RA.
AS.P.RA.
Associazione Sostegno e Ricerca Patologie Rare
M.A.R.A. Onlus
M.A.R.A. Onlus
Associazione Malattie Ambientali Reciproco Aiuto Onlus
FATE Onlus
FATE Onlus
Associazione Famiglie con Atresia Esofagea Onlus
A.P.M.M.C. Onlus
A.P.M.M.C. Onlus
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

Notizie da Uniamo

  • I bellissimi progetti della Hackathon on Rare Disease, un grande successo al Forum della Leopolda

    I bellissimi progetti della Hackathon on Rare Disease, un grande successo al Forum della Leopolda

    Grande successo per la prima Hackathon on Rare Disease al Forum della Leopolda il 29 e il 30 settembre 2017 dove Sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici,...

    Continua...
  • Bruxelles, 17 ottobre 2017: Al via  la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare

    Bruxelles, 17 ottobre 2017: Al via la Rete Europea di Parlamentari portavoce delle Malattie Rare

    EURORDIS E UNIAMO FIMR onlus, insieme alle altre Alleanze nazionali europee dei pazienti, impegnati nel mantenere in agenda...

    Continua...
  • Grazie Modena!

    Grazie Modena!

    Venerdì 29 settembre presso il Dipartimento di Scienze della Vita di UNIMORE con uno spazio informativo e il gioco-dibattito...

    Continua...
  • UNA SCUOLA MODULARE PER PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE E O LORO RAPPRESENTANTI

    UNA SCUOLA MODULARE PER PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE E O LORO RAPPRESENTANTI

    La Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus  ha dato un grande contributo alla formazione e conoscenza sulle malattie rare attraverso...

    Continua...
  • 29 - 30 Settembre: A FIRENZE CREATIVI E PAZIENTI INSIEME PER L'HACKATHON DEDICATO ALLE MALATTIE RARE

    29 - 30 Settembre: A FIRENZE CREATIVI E PAZIENTI INSIEME PER L'HACKATHON DEDICATO ALLE MALATTIE RARE

    L'evento in programma il 29 e 30 settembre alla Leopolda della Salute - Soluzioni innovative per migliorare la qualità dei...

    Continua...
  • Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

    Perché il P.D.T.A. per un malato raro non può essere nazionale: Corso HTA per il processo del PTDA.

    Appuntamento a Bari il 21 ottobre 2017 e a Genova il 18 e 19 novembre 2017 per il progetto informativo/formativo sull'HTA...

    Continua...

Notizie dall'Italia

  • 7-8 ottobre Aidel22 festeggia i 15 anni di attività a Venezia

    7-8 ottobre Aidel22 festeggia i 15 anni di attività a Venezia

    ...

    Continua...
  • 6-7 ottobre 2017 Catania: VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi

    6-7 ottobre 2017 Catania: VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi

    Si svolgerà il 6 e 7 ottobre prossimi, all'Università degli Studi di Catania in Via Santa Sofia il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi.

    Continua...
  • 29 Settembre 2017 – ASL TA - Disfagia, conoscerla per affrontarla

    29 Settembre 2017 – ASL TA - Disfagia, conoscerla per affrontarla

    A Taranto, presso l'Ospedale SS. Annunziata si svolge il corso "Disfagia, conoscerla per affrontarla". Obiettivi del corso: conoscere il sintomo nella sua scientificità, saperlo gestire nei vari stadi della malattia,

    Continua...
  • 22- 24 settembre 2017 - 7° Convegno Nazionale MITOCON onlus con Seminario di Bioetica

    22- 24 settembre 2017 - 7° Convegno Nazionale MITOCON onlus con Seminario di Bioetica

    Il 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali organizzato da Mitocon Onlus, quant' anno si terrà il 22, 23 e 24 settembre, presso il Novotel Milano Linate Aeroporto.

    Continua...
  • 17 settembre, Brescia: "LA CRESCITA DEI BAMBINI. Il più importante indicatore di salute"

    17 settembre, Brescia: "LA CRESCITA DEI BAMBINI. Il più importante indicatore di salute"

    Si terrà Domenica 17 settembre a Brescia, presso il Centro Pastorale Paolo VI, la Tavola Rotonda "LA CRESCITA DEI BAMBINI. Il più importante indicatore di salute", rivolta alla Cittadinanza, organizzata da A.Fa.D.O.C. onlus, l'associazione nazionale...

    Continua...
  • 1 ottobre 2017 Genova-Quarto Malattie Autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto

    1 ottobre 2017 Genova-Quarto Malattie Autoinfiammatorie "in crescita": dal bambino all'adulto

    In occasione della Prima Giornata della Febbre Mediterranea Familiare che si celebra il 17 settembre, AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche onlus insieme all'Associazione per le malattie reumatiche infantili

    Continua...

Notizie dall'Europa

  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

    Continua...
  • EURORDIS Black Pearl Awards: proponi una candidatura

    EURORDIS Black Pearl Awards: proponi una candidatura

    Le candidature ai Premi Black Pearl EURORDIS sono aperte! Proponi subito il nome di un’eccellenza nel campo delle malattie rare che ritieni meriti un riconoscimento per il suo instancabile impegno

    Continua...
  • Le indagini di Rare Barometer di EURORDIS

    Le indagini di Rare Barometer di EURORDIS

    Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS. Questa iniziativa di EURORDIS ha come scopo quello di far sentire sempre più forte la voce dei...

    Continua...
  • Giornata delle Malattie Rare 2018

    Giornata delle Malattie Rare 2018

    Per il prossimo anno il tema generale della RDD sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc , in pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
Ricerca farmacia

Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





Accedi a UNIAMO

UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

Calendario Eventi

Ottobre 2017
L M M G V S D
25 26 27 28 29 30 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5

Prossimi eventi

Nessun evento

Banner

Malatirari.it

Rare Lives

RareConnect.org

Eurordis

Dona il 5 per 1000 a Uniamo

Numero Verde Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Ministero della Salute

Malattie Rare Regione Lazio

Stabilimento chimico Farmaceutico Militare

8x1000 Chiesa Valdese

Sala Riunioni Sede Roma

E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

Newsletter UNIAMO

Notizie, aggiornamenti, storie, consigli e molto altro.


UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

FacebookTwitterYoutube