image image
Padova 5 maggio: Malattie Rare e Screening Neonatale
Motore Sanità il 5 maggio p.v. organizza presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo a Padova – via VIII Febbraio, 2 – l'incontro "Malattie Rare e Screening Neonatale".
Prossimamente: V Summer School internazionale sui Registri di malattie rare i farmaci orfani Il CNMR del ISS sta per aprire le iscrizioni alla "La Quinta Edizione della Summer School internazionale sui Registri di malattie rare i farmaci orfani"(18-22 Settembre, 2017, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italia).
Il corso si svolgerà in lingua inglese.

Le Associazioni

AIFP
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche Onlus
ARIS
ARIS
Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani Onlus
IAGSA
IAGSA
International Aicardi-Goutières Syndrome Association
HHT Onlus
HHT Onlus
Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria Onlus
Ass. X-Fragile
Ass. X-Fragile
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus

Notizie da Uniamo

  • 5 maggio 2017 La partnership pubblico-privato.L'assistenza al paziente con malattie rare

    5 maggio 2017 La partnership pubblico-privato.L'assistenza al paziente con malattie rare

    Il prossimo 5 maggio la Planning, società di formazione e organizzazione di eventi, presenta il convegno: La partnership pubblico-privato. L'assistenza al paziente con malattie rare...

    Continua...
  • 20 aprile 2017: Corri per Mano III edizione

    20 aprile 2017: Corri per Mano III edizione

    Si svolgerà giovedì 20 aprile 2017 presso Prato della Valle, Padova, la terza edizone della gara podistica "Corri per Mano"....

    Continua...
  • La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage

    La gestione del paziente emofilico in pronto soccorso. La soglia di attenzione nel triage

    In occasione della XIII Giornata mondiale dell'Emofilia (World Haemophilia Day) che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile...

    Continua...
  • Concerto gospel contemporaneo a favore di Asroo con i Black Inside

    Concerto gospel contemporaneo a favore di Asroo con i Black Inside

    Un evento di grande impatto a favore di ASROO onlus grazie alla straordinaria performance dei Black Inside, il coro gospel...

    Continua...
  • UNA NUOVA ERA PER L'EMOFILIA B Il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio

    UNA NUOVA ERA PER L'EMOFILIA B Il valore delle nuove terapie tra sostenibilità e beneficio

    La ASL Toscana Nord-Ovest ha organizzato, l'8 aprile scorso, un incontro all'Hotel Albani di Firenze per fare il punto sull'emofilia...

    Continua...
  • 7-8-9 aprile 2017, "EME ED OLLIER: UN APPROCCIO PAZIENTE CENTRICO "

    7-8-9 aprile 2017, "EME ED OLLIER: UN APPROCCIO PAZIENTE CENTRICO "

    Il 7-8-9 Aprile 2017 si è svolto l'incontro "EME ED OLLIER: UN APPROCCIO PAZIENTE CENTRICO " al Grand Hotel Continental....

    Continua...

Notizie dall'Italia

  • Pubblicate le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14

    Pubblicate le linee guida sulle sindromi del cromosoma 14

    L'associazione Ring 14 Italia annuncia la pubblicazione delle linee guida sulle sindromi del cromosoma 14. Un gruppo di clinici, tra cui anche molti

    Continua...
  • 6 maggio 2017: 3° Giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle Malattie da Prioni

    6 maggio 2017: 3° Giornata dedicata ai familiari delle persone colpite dalle Malattie da Prioni

    L'Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni – A.I.En.P. Onlus organizza per il prossimo 6 maggio a Bergamo, presso la Fondazione Casa di Ricovero Santa Maria Ausiliatrice Onlus, Via Monte Gleno 49 a Bergamo, la  3° Giornata dedicata ai familiari...

    Continua...
  • 5 maggio 2017: "Malattie Rare e Screening Neonatale"

    5 maggio 2017: "Malattie Rare e Screening Neonatale"

    Motore Sanità organizza presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo a Padova – via VIII Febbraio, 2 – l'incontro "Malattie Rare e Screening Neonatale". Le malattie rare sono malattie molto eterogenee, generalmente complesse, severe e disabilitanti, che...

    Continua...
  • 27 aprile 2017: XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità

    27 aprile 2017: XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità

    Il 27 aprile 2017, dalle 9.30 alle 13.30, verrà presentato il XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità da parte del CnAMC di Cittadinanzattiva al Centro Congressi Cavour di Roma in via Cavour 50A.

    Continua...
  • 20 aprile 2017: La medicina che ci piace

    20 aprile 2017: La medicina che ci piace

    ...

    Continua...
  • Uno, nessuno, centomila: unicità ed eterogeneità delle malattie mitocondriali

    Uno, nessuno, centomila: unicità ed eterogeneità delle malattie mitocondriali

    Il Convegno organizzato da Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Ematologiche Carlo Besta al Grand Hotel Doria di Milano il 10 aprile scorso ha affrontato le Malattie Mitocondriali,

    Continua...

Notizie dall'Europa

  • Ema, il 29 aprile si riunisce il primo Consiglio europeo

    Ema, il 29 aprile si riunisce il primo Consiglio europeo

    In questa iunione non sarà presa nessuna decisione finale, ma saranno adottate delle metodologie per capire come gestire il trasferimento delle agenzie europee da Londra. In questa occasione verrà tracciata una piccola road map per capire come gestire...

    Continua...
  • Successo per le ERN e DG SANTE nominate da EURORDIS per il premio europeo di buona amministrazione

    Successo per le ERN e DG SANTE nominate da EURORDIS per il premio europeo di buona amministrazione

    La Direzione generale della Commissione europea per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE), con le sue reti europee di riferimento (ERN), è il vincitore assoluto di un premio per la buona amministrazione.

    Continua...
  • L'importanza degli ePAGs

    L'importanza degli ePAGs

    Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei) diventa sempre più importante perché devono agire e rappresentare su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le...

    Continua...
  • ERN: 313 ospedali e quasi 1000 unità sanitarie di competenza in 25 paesi dell'UE

    ERN: 313 ospedali e quasi 1000 unità sanitarie di competenza in 25 paesi dell'UE

    Il 9 marzo a Vilnius la Commissione europea e la Presidenza Maltese dell'UE hanno accolto più di 600 partecipanti alla terza conferenza sulle ERN (Reti di Riferimento Europee), ospitata dal Ministero della Salute della Lituania.

    Continua...

Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
Ricerca farmacia

Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





Accedi a UNIAMO

UNIAMOci & clicchiamo

Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

Calendario Eventi

Maggio 2017
L M M G V S D
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4

Prossimi eventi

Nessun evento

Banner

Malatirari.it

Rare Lives

RareConnect.org

Eurordis

Dona il 5 per 1000 a Uniamo

Numero Verde Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

Ministero della Salute

Malattie Rare Regione Lazio

Stabilimento chimico Farmaceutico Militare

Sala Riunioni Sede Roma

E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

Newsletter UNIAMO

Notizie, aggiornamenti, storie, consigli e molto altro.


UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

FacebookTwitterYoutube