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Bando Fondazione Internazionale Onlus "Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare" Si riapre il bando per 6 borse di studio destinate a laureati in discipline biomediche e affini che la Fondazione A.R.M.R. offre a ricercatori di età non superiore ai 38 anni che vogliano partecipare a progetti di ricerca sperimentali o clinici nel campo delle malattie rare.
Quattro progetti al via UNIAMO sta lavorando a quattro diversi progetti, alcuni già avviati e in buona fase di avanzamento, altri in fase di preparazione.
Il primo è RINGS - Rare Information Network Generating Solutions (Fondazione Vodafone, Bando Digital for social) per cui UNIAMO ha sviluppato un'innovativa piattaforma web da mettere a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara.
SAVE THE DATE: 27 luglio presentazione MonitoRARE III a Palazzo Valdina, Roma Anche quest'anno, grazie al contributo non condizionato di Assobiotec, UNIAMO FIMR Onlus sta approntando la terza edizione di "MonitoRare – Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia", arrivato alla sua III edizione,

Le Associazioni

A.I.L.U.
A.I.L.U.
Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
A.I.P.I.T. Onlus
A.I.P.I.T. Onlus
Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
A.R.M.R. Onlus
A.R.M.R. Onlus
Associazione Rete Malattie Rare Onlus
A.S.R.O.O.
A.S.R.O.O.
Associazione Scientifica Retinoblastoma ed Oncologia Oculare Onlus
M.A.R.A. Onlus
M.A.R.A. Onlus
Associazione Malattie Ambientali Reciproco Aiuto Onlus

Notizie da Uniamo

  • Giornata Mondiale della Sclerodermia

    Giornata Mondiale della Sclerodermia

    Si celebra il 29 giugno la Giornata Mondiale della Sclerodermia e per l'occasione si terrà un Convegno all'Auditorium del Ministero della Salute Roma, Lungo Tevere Ripa 1 – il giorno...

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  • 23 giugno h. 21:00: La Voce dell'Invisibile, spettacolo di beneficenza a favore di UNIAMO FIMR

    23 giugno h. 21:00: La Voce dell'Invisibile, spettacolo di beneficenza a favore di UNIAMO FIMR

    La comunità dei malati rari sarà protagonista di una serata speciale di Giohà Giordano Academy - una realtà imprenditoriale...

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  • Corso di Public speaking e comunicazione efficace

    La Federazione ha attivato un corso di Public Speaking e comunicazione efficace nelle date del 22 e 23 settembre 2017 e nelle...

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  • Patto di inclusione lavorativa UNIAMO – UMANA e Scuola ciclica di Formazione UGIS

    Patto di inclusione lavorativa UNIAMO – UMANA e Scuola ciclica di Formazione UGIS

    Lo scorso 27 maggio si è svolta l'assemblea di UNIAMO FIMR onlus dedicata in particolare all'impresa sociale UNIAMO GOLDIN,...

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  • Ricerchiamo 1 persona da inserire nell'organico della Federazione

    Ricerchiamo 1 persona da inserire nell'organico della Federazione

    La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Onlus, cerca 1 persona per la realizzazione del progetto SAIO: Servizio di Ascolto,...

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  • Nasce SWAN Europe per i bambini senza diagnosi

    Nasce SWAN Europe per i bambini senza diagnosi

    Nasce la Federazione Swan (Syndromes Without A Name) per affrontare il problema dei 65mila bambini che nascono ogni anni...

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Notizie dall'Italia

  • Domenica 9 luglio la LIRH vi aspetta a Darfo Boario (Brescia)

    Domenica 9 luglio la LIRH vi aspetta a Darfo Boario (Brescia)

    L'incontro nasce dalla iniziativa di una familiare, con l'obiettivo di promuovere una occasione di informazione, divulgazione e sensibilizzazione.

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  • 5th International Summer School September 18-22, 2017

    5th International Summer School September 18-22, 2017

    E' aperta la registrazione per la 5th International Summer School del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità su Rare Disease & Orphan Drug Registries (Registri per malattie rare e farmaci orfani).

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  • 3-8 luglio 2017 a Biella - Special Olympics - Giochi Nazionali Estivi

    3-8 luglio 2017 a Biella - Special Olympics - Giochi Nazionali Estivi

    La città di Biella, dopo la felice esperienza vissuta nel 2012, torna nuovamente ad ospitare la terza e ultima tappa dei Giochi Nazionali Estivi Special Olympics del 2017 che si svolge dal 3 all'8 luglio.

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  • 29/30 giugno 2017 Napoli Forum SIRP

    29/30 giugno 2017 Napoli Forum SIRP

    Il 29 e 30 giugno si svolgerà a Napoli il Forum SIRP (Società Italiana di Ricerca Pediatrica) dedicato alla Malattie Rare in età pediatrica. Il Forum si terrà presso l'Aula Magna Area Didattica di Biotecnologie Università degli Studi di Napoli Federico...

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  • Festival Uno Sguardo Raro

    Festival Uno Sguardo Raro

    Entro l'estate verrà lanciato il bando di Concorso del Festival UNO SGARDO RARO. Per il 2018 NOVE PRODUZIONI, sempre in stretta collaborazione con UNIAMO FIMR onlus, ha deciso di trasformare la Rassegna UNO SGUARDO RARO in un Festival

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  • X edizione de "Il Volo di Pegaso".

    X edizione de "Il Volo di Pegaso".

    Entro l'estate sarà pubblicato il bando del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", giunto alla X edizione.
    Lanciato nel 2008 dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, per stimolare...

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Notizie dall'Europa

  • Le indagini di Rare Barometer di EURORDIS

    Le indagini di Rare Barometer di EURORDIS

    Rare Barometer Voices è una comunità di persone coinvolte sul tema delle malattie rare che desiderano partecipare alle indagini e agli studi di EURORDIS. Questa iniziativa di EURORDIS ha come scopo quello di far sentire sempre più forte la voce dei...

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  • Giornata delle Malattie Rare 2018

    Giornata delle Malattie Rare 2018

    Per il prossimo anno il tema generale della RDD sarà ancora RICERCA. Il Focus sarà sui progressi recenti, terapia genica etc , in pratica su ciò che ha portato un significativo cambiamento nella vita delle persone.

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  • Assemblea Annuale di EURORDIS

    Assemblea Annuale di EURORDIS

    Si è svolta dal 18 al 20 maggio l'Assemblea annuale di EURORDIS. La città sede dell'evento è stata Budapest. Quest'anno è stata anche l'occasione per festeggiare il ventennale di EURORDIS durante l'Assemblea Plenaria che si è svolta il 19,

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  • 18–20 maggio 2017 : Budapest ospita l'Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017

    18–20 maggio 2017 : Budapest ospita l'Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017

    Nel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS e le sessioni del primo giorno si concentreranno sui risultati ottenuti negli ultimi due decenni e su come sfruttare il successo di questi 20 anni di attività a favore delle malattie rare.

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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Forum »
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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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Costi sala:
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€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
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​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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