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Roma 20 febbraio: RARI MAI INVISIBILI RARI, MAI INVISIBILI, un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo.
Giornata delle Malattie Rare 2017 Un tema: La Ricerca. Uno slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.
SAVE THE DATE: Roma, il 27 febbraio una giornata dedicata alle malattie rare e alla ricerca
Una giornata dedicata alle malattie rare nel sentire dei pazienti e nella ricerca insieme al Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS e all'Intergruppo parlamentare per le malattie rare della Camera. Iscrivetevi entro il 22/02/2017

Le Associazioni

PKS Kids Italia
PKS Kids Italia
Associazione Italiana Sindrome di Pallister Killian onlus
La Vita è un Dono
La Vita è un Dono
Associazione "La Vita è un Dono"
A.D.A.S.
A.D.A.S.
Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute Onlus
Nonsolo15
Nonsolo15
Associazione Nonsolo15 Onlus
G.RI.S.E. onlus
G.RI.S.E. onlus
Gruppo Ricerche e Studio Emoglobinopatie onlus

Notizie da Uniamo

  • Partecipa alla RDD 2017, compila la scheda per avere il materiale

    Partecipa alla RDD 2017, compila la scheda per avere il materiale

    In questa X Giornata delle Malattie Rare il tema e la RICERCA, tema fondamentale per la comunità del malati rari. Con lo slogan CON LA RICERCA LE POSSIBILITA' SONO INFINITE

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  • Genova: 15 dicembre Corso ECM "LE MALATTIE RARE ESPERIENZE A CONFRONTO"

    Genova: 15 dicembre Corso ECM "LE MALATTIE RARE ESPERIENZE A CONFRONTO"

    Il 15 dicembre a Genova si svolge il Corso ECM "LE MALATTIE RARE ESPERIENZE A CONFRONTO" che nasce dal Progetto Osservatorio...

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  • On Line il video della RDD 2017

    On Line il video della RDD 2017

    Martedì 28 febbraio in tutto il mondo si celebrerà la decima edizione della 

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  • Roma: 15 dicembre presentazione del progetto Transitional Care

    Roma: 15 dicembre presentazione del progetto Transitional Care

    Il 15 dicembre, alle 11:15, presso l'Aula Bovet dell'Istituto Superiore di Sanità, si terrà la presentazione del progetto...

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  • UNIAMO al XXXVII Congresso nazionale SIFO

    UNIAMO al XXXVII Congresso nazionale SIFO

    «Fare quadrato per la salute di tutti». Con questo obiettivo si apre a Milano il XXXVII Congresso nazionale SIFO. Dalle...

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  • I Premi per le migliori Tesi di Laurea sul tema delle malattie rare SIMGePeD - UNIAMO

    I Premi per le migliori Tesi di Laurea sul tema delle malattie rare SIMGePeD - UNIAMO

    I Premi per le migliori Tesi di Laurea sul tema delle malattie rare istituite da SIMGePeD, la Società Italiana Malattie...

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Notizie dall'Italia

  • Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

    Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

    Durante la giornata nazionale di bbmri.it del 26 novembre scorso - il nodo italiano dell'infrastruttura di ricerca per il biobanking e le risorse biomolecolari - molte associazioni dei pazienti hanno partecipato ai gruppi di lavoro ELSI, focalizzati sull'informazione...

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  • 30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    30 novembre Cerimonia di Premiazione del IV Premio Giornalistico O.Ma.R

    Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership...

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  • IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    IL MUSICAL EVITA PER W ALE ONLUS

    Il prossimo 16 dicembre, grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow, la serata del Musical EVITA con MALIKA AYANE sarà dedicato alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus.

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  • Presentato: Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento

    Presentato: Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento

    E' stato presentato al Ministero della Salute lo scorso 4 ottobre l'opuscolo Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento,

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  • 29 novembre 2016: giornata nazionale di BBMRI, le Biobanche lavorano con le associazioni

    29 novembre 2016: giornata nazionale di BBMRI, le Biobanche lavorano con le associazioni

    Il prossimo 29 novembre 2016, presso l'Università degli studi di Milano Bicocca, si svolgerà la giornata nazionale di bbmri.it, il nodo nazionale di BBMRI ERIC - l'infrastruttura di ricerca per il biobanking e le risorse biomolecolari: si prospetta...

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  • RESPIRARE SOTT'ACQUA – PICCOLI ESERCIZI DI SOPRAVVIVENZA SPIRITUALE

    RESPIRARE SOTT'ACQUA – PICCOLI ESERCIZI DI SOPRAVVIVENZA SPIRITUALE

    UNA SERATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA (IPF), UN READING PER RACCONTARE DI COSA SI TRATTA E COME SI VIVE CON UNA DELLE MALATTIE RARE PiÙ DIFFUSE IN ITALIA

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Notizie dall'Europa

  • Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Al via l'EURORDIS Photo Contest 2015!

    Aperto a tutti coloro che hanno un interesse o un coinvolgimento con la comunità dei malati rari, il concorso fotografico di Eurordis accoglie fino al 16 dicembre 2015

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  • Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Secondo webinar sulle Reti di Riferimento Europee - 13 ottobre

    Il 13 ottobre, dalle 16 alle 17.30 (orario di Parigi), si terrà il secondo webinar di EURORDIS sulle Reti di Riferimento Europee (ERN). Il webinar è stato appositamente organizzato subito dopo la Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee.

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  • Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    Sono aperte le candidature per i Premi EURORDIS 2016!

    EURORDIS è lieta di annunciare la quinta edizione dei Premi EURORDIS, che riconoscono i contributi più importanti, l'eccellenza e il lavoro di maggior rilievo nel campo delle malattie rare.

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  • Ai nastri di partenza il Meeting di EURORDIS. Votiamo per Simona Bellagambi al rinnovo del Direttivo

    Ai nastri di partenza il Meeting di EURORDIS. Votiamo per Simona Bellagambi al rinnovo del Direttivo

    Il prossimo Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS (EMM 2015 Madrid) si terrà a Madrid, in Spagna, dal 29 al 30 maggio presso l'Hotel Rafael Atocha. In questo incontro si eleggeranno quattro membri del Consiglio Direttivo di EURORDIS, il cui mandato...

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
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Sala Riunioni Sede Roma

E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
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Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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