benvenuti in uniamo.org

Giura il nuovo Governo Berlusconi. Parte la riforma dei ministeri

Ha prestato giuramento nel pomeriggio il nuovo Governo. Nasce a tempi di record il quarto governo Berlusconi dopo soli 24 giorni dalle elezioni politiche dello scorso aprile.

Tra i grandi nodi da sciogliere vi è quello della imposta riforma dei ministeri. La Finanziaria 2008 ha previsto per la prossima legislatura l'entrata in vigore della riforma organizzativa dei ministeri e della Presidenza del Consiglio. Con la riforma i ministeri vengono ridotti a dodici, con un massimo di sessanta incaricati tra ministri, viceministri e sottosegretari.

La riforma investe pesantemente il settore salute e solidarietà sociale con la istituzione del nuovo Ministero del Welfare che accorpa le politiche sociali, del lavoro e appunto della salute e dell'ordinamento sanitario.

UNIAMO augura al neo Ministro del Welfare Maurizio Sacconi buon lavoro e attende di conoscere presto il nome del Viceministro con delega alla Salute.

Rimangono vive le perplessità sulle possibili ricadute che una così impegnativa riforma possa causare nelle politiche sanitarie e sociali delle malattie rare e dei farmaci orfani.

UNIAMO segue con attenzione gli sviluppi di questa importante riforma e si augura di poter presto incontrare il Ministro per portare al Governo la voce dei pazienti e dei loro familiari.

UNIAMO invia una lettera aperta ai candidati premier

Una lettera aperta è stata inviata ai candidati premier in occasione delle elezioni politiche del 13 e 14 aprile prossimi.

La missiva, firmata dalla presidente di UNIAMO FIMR Onlus Renza Barbon Galluppi, vuole richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica e dei politici sui problemi di sanità pubblica caratterizzanti le malattie rare.

Nella lettera viene messa a confronto la situazione europea, ricca di fermenti dopo la celebrazione della prima giornata europea delle malattie rare e le audizioni al parlamento europeo, con la perenne criticità italiana.

"Come Federazione delle Associazioni d’Utenza sulle Malattie Rare e rappresentante per l’Italia in EURORDIS - scrive la presidente Barbon Galluppi - noi chiediamo con forza a Voi e al prossimo Governo che sia rispettata la certezza dell'applicazione della legge vigente. Prima di approvare nuove norme a favore dei malati rari noi crediamo sia giusto applicare le leggi già in vigore da anni e disattese. La tutela delle persone con malattia rara comincia con questi piccoli ma importanti fatti".

La lettera si conclude con la richiesta di un impegno del prossimo Governo di garantire, nelle politiche di governo, la tutela e la garanzia dei diritti esigibili dalle persone colpite da malattia rara. Infine viene presentata una prima agenda di priorità operative che la federazione UNIAMO ritiene indispensabili per il bene dei malati rari italiani.

Una lettera aperta è anche l'occasione per rafforzare l'opinione pubblica sul tema e ascoltare e far tesoro dei pareri, consensi e commenti di tutti: basta un messaggio all'indirizzo letteraperta_per_premier@uniamo.org.

La lettera aperta in versione integrale (pdf).

29 febbraio 2008. Prima Giornata Europea delle Malattie Rare

Il 29 febbraio è la prima giornata europea delle malattie rare, in Europa e oltre.

Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare collaborano in grande scala per una grande campagna in favore delle malattie rare.

Nella maggior parte dei Paesi europei ed in Canada si terranno conferenze stampa, forum di discussione, marce organizzate, raccolte fondi, tutto in funzione di migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara.

I risultati delle giornate avvenute nei vari Paesi saranno presentanti il 4 marzo al Parlamento Europeo a Brussells in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare.

Maggiori informazioni sul sito europeo www.rarediseaseday.org

In Italia la federazione UNIAMO, titolare per Eurordis dell'organizzazione della giornata nel nostro Paese, coordina numerose manifestazioni di piazza, il cui elenco è in continuo aggiornamento, e che vedrà protagoniste associazioni di malattie rare federate e non federate.

Il momento clou del programma di UNIAMO per la giornata europea si compirà il 28 febbraio con un concerto straordinario di Gino Paoli nell'auditorium della Conciliazione a Roma. Il concerto, che è realizzato in collaborazione con FARMINDUSTRIA, inizierà alle ore 21.00. L'ingresso è ad inviti. Per ulteriori informazioni potete rivolgervi alla vostra associazione locale o alla segreteria UNIAMO.

Conferenza stampa nazionale di UNIAMO per la Giornata Europea delle Malattie Rare

Giovedì 21 febbraio si svolgerà a Roma presso la "Sala del Carroccio" nel Palazzo del Campidoglio la conferenza stampa nazionale di presentazione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare.

La conferenza stampa, che prenderà il via alle ore 11.00, vede in programma gli interventi di Renza Barbon, presidente di UNIAMO FIMR onlus; Simona Bellagambi, responsabile UNIAMO per i rapporti internazionali; Sergio Dompé, presidente di FARMINDUSTRIA; Domenica Taruscio, responsabile centro nazionale malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità; Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Istituto Mendel di Roma.

È attesa la partecipazione del Ministro della Salute, senatrice Livia Turco.

Conclusa la Consultazione Pubblica Europea sulle malattie rare

Si è conclusa il 14 febbraio la Consultazione Pubblica Europea sul tema "Malattie rare, una sfida per l'Europa".

È la prima volta che viene promossa in contemporanea in tutta Europa una iniziativa d'ascolto rivolta a chiunque sia colpito da una malattia rara o se ne occupi professionalmente o volontariamente.

Attraverso una sorta di questionario diffuso dalla Commissione Europea DG Sanco, per oltre due mesi sono state proposte al pubblico delle possibili linee strategiche di politica sanitaria, sociale e assistenziale riguardo le malattie rare con la possibilità per tutti di poter commentare, approvare o proporre delle alternative. Il pensiero e la personale esperienza sulle mallattie rare: questo è in sostanza il risultato atteso da questa consultazione.

Fondamentale, quindi, il contributo di tutti i pazienti, familiari, associazioni di ogni livello affinché le malattie rare siano sempre considerate dall'Unione Europea una priorità di salute pubblica, lo stesso tema che segna come un filo rosso la Prima Giornata Europea delle malattie rare in programma il 29 febbraio prossimo.

Ma che ne sarà di questa gran mole, speriamo, di risultati e commenti? Saranno tutti pubblicati sul sito dell'Unione Europea entro l'anno ma l'obiettivo principale è la promulgazione da parte dell'Unione Europea di Raccomandazioni sulle malattie rare come priorità di salute pubblica, che dovranno essere recepite dalle norme sanitarie di tutti i Paesi membri. Per la prima volta le strategie di politica sanitaria comunitaria sulle malattie rare saranno realmente basate sui bisogni delle persone e sulla realtà multiforme dei Paesi europei.

Una vera occasione... rara.

Vivere con una malattia rara. Ditelo con una fotografia

Si dice che una immagine valga più di tante parole. Per questo Eurordis, l'organizzazione europea di pazienti con malattia rara, ha aperto un concorso fotografico sul tema "Vivere con una malattia rara".

Il concorso è aperto a tutti e scade il 31 marzo 2008. L'iniziativa si inserisce nel quadro delle manifestazioni dedicate alla giornata europea delle malattie rare.

Una commissione valuterè le foto. La lista dei vincitori sarè comunicata durante la riunione annuale di Eurordis il 16 e 17 maggio prossimi. Tutte le foto vincitrici saranno pubblicate sul sito Eurordis. Per saperne di più visitate la pagina sul sito di Eurordis.

EuOrphan aderisce alla Giornata Europea delle malattie rare

Un team di esperti a disposizione di chiunque desideri informazioni qualificate sulle nuove opportunità terapeutiche disponibili o in sperimentazione.

Questa la straordinaria occasione data da EuOrphan a tutti i pazienti ed interessati alle malattie rare nell'intera giornata del 29 febbraio 2008.

Chiunque può telefonare al numero 0382/25075 per poter parlare con un membro del team EuOrphan

Un importante modo di accogliere l'invito di Eurordis e UNIAMO per vivere assieme la prima giornata europea delle malattie rare.

Il messaggio della First Lady Clio Napolitano sulla giornata europea

In occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, la First lady Signora Clio Napolitano ha scritto un importante messaggio personale riguardanti le malattie rare e le persone da esse colpite.

Il messaggio è stato pubblicato in lingua inglese sul sito europeo dedicato alla giornata europea delle malattie rare.