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26 settembre, Roma: 4 percorsi formativi per le associazioni federate There are no translations available.
La Federazione è sempre più orientata all'empowerment inteso come processo di crescita, valorizzazione e formazione delle capacità delle persone per poter agire come soggetti legittimi e legittimati

Le Associazioni

WALE
WALE
Fondazione Alessandra Bisceglie "WALE" Onlus per lo studio delle patologie vascolari del bambino
CISTINOSI
CISTINOSI
Associazione Cistinosi
AEL
AEL
Associazione Emofilici del Lazio
A.M.A.S.T.I.
A.M.A.S.T.I.
A.M.A.S.T.I. - Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov
AAE
AAE
Associazione Amici dell'Emofilia

Notizie da Uniamo

  • Conoscere per assistere, al via un nuovo patto d'intesa  per promuovere la formazione in ambito di Malattie Rare

    Conoscere per assistere, al via un nuovo patto d'intesa per promuovere la formazione in ambito di Malattie Rare

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    Prosegue l'impegno di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per garantire un miglioramento della qualità delle cure per i pazienti affetti...

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  • SANIT 2014 -Alimentare la salute, SANITrun e INSIEME PER LE RARE

    SANIT 2014 -Alimentare la salute, SANITrun e INSIEME PER LE RARE

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    SANIT 2014, ha come sottotitolo "Alimentare la Salute" e si presenta quest'anno...

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  • Presentato il modello di valutazione della qualità  dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

    Presentato il modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare

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    Il progetto una "Community per le malattie Rare" è arrivato all'obiettivo di realizzare...

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  • I pazienti chiedono al Governo: "Mai più casi Stamina"

    I pazienti chiedono al Governo: "Mai più casi Stamina"

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    In audizione al Senato l'Alleanza europea e la Federazione italiana dei malati rari chiedono...

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Notizie dall'Italia

  • 7 settembre, prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

    7 settembre, prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

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    Il 7 settembre 2014 si celebra la Prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne. Le Associazioni Duchenne di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione per...

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  • Torino: Master di I Livello in Malattie Rare

    Torino: Master di I Livello in Malattie Rare

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    Al via il Master Universitario di I livello in "Malattie Rare", istituito dall'Università degli Studi di Torino, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche

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  • Prima Conferenza Internazionale per la XLPDR

    Prima Conferenza Internazionale per la XLPDR

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    Si svolgerà a Milano il 31 ottobre 2014, presso Hotel Holiday Inn Milan Garibaldi Station a Via Ugo Bassi, 1 – Milano, la XLPDR CONFERENCE 2014.

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  • LGMD Days: diagnosi e trattamento nella LGMD

    LGMD Days: diagnosi e trattamento nella LGMD

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    Attesa per l'evento LGMD Days, diagnosi e trattamento nelle LGMD. L'evento, organizzato...

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  • Viareggio 25-28 settembre: Festival della Salute

    Viareggio 25-28 settembre: Festival della Salute

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    Viareggio ospiterà la VII edizione del Festival della Salute, un importante appuntamento dedicato al tema della salute e del benessere.

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  • Sindromi genetiche e tumori in età pediatrica

    Sindromi genetiche e tumori in età pediatrica

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    Il 25-26 Settembre 2014 si svolgerà a Roma il Corso di aggiornamento al Policlino Agostino Gemelli di Roma dal titolo: "Sindromi genetiche e tumori in età pediatrica".

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Notizie dall'Europa

  • Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

    Linee guida sulla formazione dei Prestatori di Servizi Sociali

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    La Joint Action EUCERD fornisce delle linee guida agli Stati Membri su come migliorare la formazione dei prestatori di servizi sociali per le persone affette una malattia rara,

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  • Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele

    Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele

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    Eurordis ha lanciato una campagna on line per evidenziare i problemi esistenti nell'accesso alle cure per le malattie rare

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  • 8/10 maggio 2014 – ECRD Conferenza Europea Malattie Rare a Berlino

    8/10 maggio 2014 – ECRD Conferenza Europea Malattie Rare a Berlino

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    La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD), si svolgerà a Berlino dall'8 al 10 maggio 2014, e sarà un importante evento per i portatori di interesse per le malattie rare e le diverse...

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  • Siglato l'accordo UNIAMO F.I.M.R. onlus e EURORDIS

    Siglato l'accordo UNIAMO F.I.M.R. onlus e EURORDIS

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    Nell'Agenda tra il 2014 e 2020 questi sono gli obiettivi comuni e gli impegni reciproci siglati tra le alleanze nazionali, tra cui UNIAMO FIMR onlus e EURORDIS.

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

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