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Roma 20/21 aprile: terzo appuntamento per approfondire la legge "Dopo di Noi" Terzo appuntamento di "SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari" a Roma il 20 e 21 aprile presso la sede di UNIAMO F.I.M.R onlus, Via Nomentana 133, Roma.
Vuoi saperne di più sulla legge del "Dopo di Noi"? SOCIAL RARE è una proposta formativa promossa da UNIAMO FIMR onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti, sull'approfondimento dela legge

Le Associazioni

Associazione Prader Willi Emilia Romagna
Associazione Prader Willi Emilia Romagna
Associzione per l'aiuto a persone con Sindrome di Prader Willi e Famiglie Emilia Romagna Onlus
Lyme Italia Onlus
Lyme Italia Onlus
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni Onlus
A.I.S.S.
A.I.S.S.
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman Onlus
Associazione R.M.R. Onlus
Associazione R.M.R. Onlus
Associazione Rete Malattie Rare Onlus
I.A.L.C.A.
I.A.L.C.A.
Associazione Italiana Amaurosi Congenita di Leber

Notizie da Uniamo

  • Riparte il Servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

    Riparte il Servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel mondo delle rare

    Il servizio SAIO - Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento nel complesso mondo delle malattie rare è di nuovo a disposizione del pubblico al numero verde 800 662541 il lunedì,...

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  • BARI 13/14 APRILE APPUNTAMENTO CON SOCIAL RARE PER SAPERNE DI PIU' SUL DOPO DI NOI.

    BARI 13/14 APRILE APPUNTAMENTO CON SOCIAL RARE PER SAPERNE DI PIU' SUL DOPO DI NOI.

    AFFRONTARE LE DISABILITA’ DELLA RARITA’
    CON UN PROGETTO DI VITA PERSONALIZZATO. Secondo appuntamento di “SOCIAL...

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  • 5 incontri per saperne di più sul "Dopo di noi". Al via Bologna 6/7 Aprile 2018

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    VIVERE LE DISABILITA' DELLA RARITA'CON UN PROGETTO DI VITA PERSONALIZZATO.
    Questo è lo slogan di "SOCIAL RARE Quadro...

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  • Auguri alle nostre donne in questo 8 marzo!

    Auguri alle nostre donne in questo 8 marzo!

    Il mondo delle malattie rare ha un grande debito verso di voi: infatti Sono principalmente le donne, mamme e mogli che si...

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  • Le iniziative di UNIAMO per la RDD a livello internazionale e nazionale

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    Per la RDD 2018 l’impegno della Federazione, oltre che sulla campagna nazionale, quest’anno si è concentrato in due...

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  • Per la RDD 2018 la mostra Rare Lives apre al Parlamento Europeo

    Per la RDD 2018 la mostra Rare Lives apre al Parlamento Europeo

    Evento di punta della RDD 2018 per UNIAMO, in collaborazione con EURORDIS, è l’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles,...

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Notizie dall'Italia

  • X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    X edizione del Concorso "Il Volo di Pegaso".

    Il concorso letterario, artistico e musicale - giunto alla sua X edizione, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

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  • UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

    UNO SGUARDO RARO - The rare disease international film festival: le malattie rare si raccontano.

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  • 23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre

    23 gennaio, scadenza del Bando Bando OSO – Ogni Sport Oltre

    Il Bando Ogni Sport Oltre per rendere lo sport un'opportunità per tutti della Fondazione Vodafone vuole identificare, supportare e finanziare progetti che favoriscano un cambiamento culturale e diano un sostegno efficace alla diffusione della pratica...

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  • SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    SAVE THE DATE: 16 gennaio Roma, Presentazione del progetto SAIO

    Presentazione del progetto SAIO Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento e della Guida al supporto psicologico e informativo per l'orientamento nella rete delle malattie rare il 16 gennaio 2018.

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  • 2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    2 dicembre, Roma - Corea di Huntington e Malattie Rare: il punto sulla ricerca

    Il Convegno annuale della Fondazione LIRH onlus sarà dedicato a: La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington. Verrà presentato inoltre il Premio LIRH per la ricerca sulla malattia di Huntington – I Edizione....

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  • Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Mamma Mia! Il musical dedica la serata del 4 gennaio 2018 a W Ale!

    Il 4 gennaio 2018 la serata della Commedia Musicale MAMMA MIA! sarà dedicata alla Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus grazie a Massimo Piparo, al Teatro Sistina e alla Peeparrow. 

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Notizie dall'Europa

  • Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Concorso fotografico EURORDIS, scadenza 31 gennaio

    Il Concorso fotografico di EURORDIS è l'occasione per esprimere visivamente la realtà quotidiana di una vita segnata da una malattia rara.
    Invia la tua foto entro il 31 gennaio 2018 e cogli così l'occasione di vincere il Premio fotografico 2018...

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  • Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani 2018 a Vienna

    Dal 10 al 12 maggio 2018 si terrà a Vienna la nuova edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD).

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  • Summer School EURORDIS

    Summer School EURORDIS

    Il 2018 segna il decimo anniversario del Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori!
    Saranno selezionati 50 allievi tra coloro che presenteranno domanda di partecipazione a questo corso di formazione, che si terrà a Barcellona dall'11...

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  • Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Condividi la tua opinione sulla ricerca nel campo delle malattie rare

    Hai mai partecipato a una ricerca nel campo delle malattie rare? Com’è stata la tua esperienza? Quali sono, a tuo parere, gli ostacoli alla ricerca sulle malattie rare?

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Galeno Help


"GalenoHelp. L'aiuto del farmacista per i malati rari" è il nuovo servizio che nasce da un protocollo d'intesa tra UPFARM (Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani) e UNIAMO FIMR onlus. Obiettivo del servizio è aiutare i pazienti a reperire quei farmaci non prodotti dall'industria, o con particolari dosaggi, oppure “Off label”, necessari per la terapia e vantaggiosamente riproducibili galenicamente nei laboratori delle farmacie aderenti.
Cerca la farmacia aderente più vicina dove reperire i tuoi farmaci.

Progetto Galeno Help »
Forum »
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Seleziona la regione per visualizzare l'elenco delle farmacie aderenti al progetto farmaci orfani.





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Sito realizzato nell'ambito dell'iniziativa "Uniamoci & Clicchiamo", finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali nell'anno 2007 ai sensi della L. 383/2000.

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E' possibile affittare la sala per assemblee associative, seminari, incontri di formazione. La capienza è di 50 posti massimo, è attrezzata con videoproiettore e c'è la possibilità di catering.
Costi sala:
Associazioni affiliate ad UNIAMO:
€120 giornata intera, € 80 mezza giornata
Associazioni no profit:
€ 200 giornata intera, € 120 euro mezza giornata
Organizzazioni profit:
300 euro + IVA giornata intera, € 200 + IVA mezza giornata

​Per informazioni rivolgersi in segreteria: segreteria@uniamo.org; tel. 06/4404773.

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